Doneer nu

28 november 2020

Zoektocht diagnose

Er zijn vijf jaar van roepen over heen gegaan met verschillende disciplines in hulpverleners land , voordat we eindelijk terecht kwamen bij onze psycholoog. Die zei heel voorzichtig : ik zou toch maar eens laten testen op FAS.

Nee, ja denk je , nee geen FAS toch wel.

Ach het kan geen kwaad. En hij heeft gelijk gehad het was inderdaad FASD.

Maar daarna blijven er ondanks de diagnose nog deuren gesloten. Hoe vaak hebben we wel niet bij middelste geroepen. Het klopt niet. Te vaak ziek, te veel problemen op motorisch gebied. Sommige deuren gingen open, er kwamen aangepaste schoenen .  Er kwamen kleine onderzoekjes, nee het valt wel mee met hem, heeft tijd nodig.  Ook bij fysiotherapie: nee hoor, heeft tijd nodig.

Komt er een ziekenhuis opname bij.  Kind te ziek. En eindelijk na lang praten, veel doorzeuren, eindelijk na 6 jaar de juiste doorverwijzingen op medisch gebied.  Neuroloog, maag arts, epilepsie kliniek.  En de eerste onderzoeken zijn al binnen. Helaas, zoals wij al jaren roepen, op meerdere vlakken grote problemen.

Intussen ook bij een sensorische integratie therapeut geweest, wat een verademing! Want ook bij oudste liepen we op meerdere gebieden vast. En dankzij hem nog meer doorverwijzingen, die we nog niet voor elkaar hadden gekregen!  Kno arts, visio, nog betere check door revalidatie arts waar nog meer problemen weg kwamen. Alvast maar beginnen met een rijtje, uroloog, kno-arts, zeer goed check ogen en niet bij gewone oogarts maar een specialisatie, neuroloog, klinisch geneticus, laten we er gelijk maar een mri en eeg tegen aan zetten, epilepsiecentrum, maag darm lever arts, revalidatiearts, psychologisch onderzoek, neuro-psychologisch onderzoek, jullie hebben vast nog wel aanvullingen.

Dan hebben wij het te volgen protocol geschreven. Hoeven ze het alleen maar even over te nemen en op te stellen.

Hulpverleners willen jullie je dan gelijk even goed inlezen op FAS en vooral niet vergeten dat wij bio- , pleeg- en adoptie-ouders het wel heel goed aanvoelen wat er mis is met de kinderen.

Zoals een arts me vandaag vertelde:  Oei hoeveel jaar is dit al zo bij dit kind?

7 jaar lieve arts!

Respect lieve ouders! Goed dat jullie je gevoel hebben gevolgd.

Nadat we de volgende diagnose er bij op hadden gekregen, naast FASD of juist ondanks dankzij FASD onze kinderen die zo beschadigd zijn op alle fronten.  Voor het leven zitten ze eraan vast

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Fas Stichting

Wij zetten ons in om via voorlichting en wetenschappelijk onderzoek FASD te voorkomen. Daarnaast geven wij ondersteuning aan families en hulpverleners en behartigen wij onze belangen bij overheden, instellingen en industrie. Wil jij ons steunen?
Doneer nu
info@fasstichting.nl
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram