Doneer nu

Psychische zorg

FAS/D komt vrij vaak voor. Volgens onderzoek worden in Nederland 13 per 1000 baby’s geboren met defecten ontstaan door prenatale blootstelling aan alcohol.

Als professional in de psychische zorg zult u zeker regelmatig contact hebben met kinderen, jongeren en volwassenen met FAS/D.

FAS/D wordt vaak niet herkend en gediagnosticeerd. Uiterlijke kenmerken zijn lang niet altijd duidelijk aanwezig. Als u vermoedt dat er sprake is van FAS/D dan kunt u het kind/volwassene doorverwijzen naar een FAS/D kliniek.

Primaire en secundaire handicaps

Prenatale blootstelling aan alcohol veroorzaakt primaire handicaps (dat wil zeggen handicaps rechtstreeks veroorzaakt door hersenschade) en secundaire problematiek, die verwijzen naar psychiatrische en gedrags problemen, die zich in de loop der jaren kunnen ontwikkelen door de primaire hersenschade. Prenatale blootstelling aan alcohol kan hersenschade veroorzaken zoals lagere intelligentie; problemen met executieve functies, taalontwikkeling, leren en geheugen, en adaptief functioneren [1]. In een klassieke studie door Streissguth en collega’s onder 415 personen met FASD ouder dan 12 jaar, de volgende secundaire problemen werden vaak genoemd: ongepast seksueel gedrag; onderbroken schoolloopbaan, zoals schorsing of schoolverlating; problemen met politie en justitie; opsluiting in gevangenis, jeugdgevangenis, psychiatrische kliniek of verslavingskliniek; problemen met alcohol en drugs [2]. Er is geen standaard neurologisch profiel, alhoewel daar op dit moment wel onderzoek naar wordt gedaan [3]. Er is een grote overlap met andere neurodevelopmental disorders, dit maakt diagnose gecompliceerd [4]. Een psychoneurologische assessment in teamverband is belangrijk voor diagnose en identificatie van comorbiditeit.

Vroege diagnose

Bij kinderen is een vroege diagnose (voor de leeftijd van 6 jaar) belangrijk bij het voorkomen van secundaire problematiek [2]. Er is veel aandacht nodig om het gedrag thuis en op school te begeleiden. Attention-Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), Conduct Disorder (CD), Oppositional Defiant Disorder (ODD), en ook Autism Spectrum Disorders (ASD) komen vaak voor bij kinderen met  FAS/D [5]. Het percentage ADHD comorbiditeit loopt op 75%, en autisme of  autistisch gedrag, inclusief communication disorders zijn veelvoorkomend [6]. Slaap problemen komen vaak voor [7].  Ouders ondervinden veel stress door het gedrag [8]. Vergeleken met de ouders van kinderen met autisme of syndroom van Down ondervinden ouders van kinderen met FAS vaker depressies of andere psychische diagnoses [9]. Ouders melden dat vaak gebruikte opvoedingstechnieken niet werken bij kinderen met FAS/D. Het vinden van een geschikte school voor een kind met FAS/D is lastig. Kleine klassen en een gestructureerde omgeving zijn belangrijk. Speciaal onderwijs is vaak een goede keuze. Goede algemene bronnen voor het omgaan met het kind zijn het Engelstalige boek  "Strategies Not Solutions" [10] en het Nederlandstalige boek ‘Omgaan met FASD’ [11].

Tienerjaren

Gedurende de tienerjaren heeft de jongere met FAS/D ondersteuning nodig bij het opgroeien richting volwassenheid [12]. Veel ouders en  opvoeders merken hierbij dat ze vaak weinig inzicht hebben in het maken van plannen voor de toekomst, onrealistische doelen nastreven, matig presteren op school en slecht om kunnen gaan met geld. Een ouder die hierbij strak begeleidt en toezicht houdt is noodzakelijk. Vaak kan het goed zijn bewindvoering en mentorschap (of zelfs curatele) te overwegen. Zelfstandig wonen is vaak niet realistisch, het is zinvol om een puber al vroegtijdig te laten wennen aan logeerplekken om het zo de overgang naar een beschermde omgeving buiten het gezin soepel te laten verlopen. Een beschermde werkomgeving ( bijv. met jobcoach en loonwaardemeting) of een Wajong uitkering kan nodig zijn. Goede bronnen van informatie over de overgang naar volwassenheid zijn de canadese folder “Supporting Success for Adults with FASD” [13] en de nederlandstalig brochure ‘Van puberteit naar volwassenheid met FASD’ [14].

Volwassenheid

Volwassenen met FAS/D kampen vaak met steeds falende relaties, werkeloosheid en depressies [15] [16]. Vaak reageren ze minder goed op psychologische interventies vanwege problemen met cognitief en executief functioneren [17]. Een studie beschreef de schokkend korte gemiddelde levensverwachting van 34 jaar, gedeeltelijk te wijten aan gevaarlijk gedrag, zoals zelfdoding of overdosis [18].

Er is geen kant en klaar behandelingsplan voor FAS/D, omdat de behoeftes van elke persoon anders zijn. Afhankelijk van de persoonlijke behoeftes kunnen de volgende adviezen worden gegeven [19].

  • Ondersteun de opvoeders en onderwijzers met goede middelen en informatie.
  • Stel pleitbezorgers aan voor het individu met FAS/D die kan optreden als extern brein of beschermer.
  • Als medicatie noodzakelijk is is goede follow-up belangrijk, het goed monitoren van bijwerkingen en vaak starten op een lagere begindosis.
  • Regelmatige controles op secundaire handicaps en snelle, agressieve interventie als deze zich voordoen.
  • Lange termijn, gestructureerde, beschermde leefomgeving,  professionele ondersteuning als dit nodig is.

Note: De FAS Stichting streeft er naar wetenschappelijke onderbouwde informatie aan te bieden, wij geven echter geen individueel advies. Wij ondersteunen wel lotgenoten contacten o.a. met een besloten email contactgroep voor ouders en volwassenen met FAS(D), een besloten facebookgroep voor volwassenen met FAS(D) fasfriends en een open facebookpagina fasstichting.

Referenties

  1. Mattson SN, Bernes GA, Doyle LR. Fetal Alcohol Spectrum Disorders: A Review of the Neurobehavioral Deficits Associated With Prenatal Alcohol Exposure. Alcohol Clin Exp Res. 2019 Jun;43(6):1046-1062. doi: 10.1111/acer.14040. Epub 2019 May 2. PMID: 30964197; PMCID: PMC6551289. [Free full text]
  2. Streissguth AP, O'Malley K. Neuropsychiatric implications and long-term consequences of fetal alcohol spectrum disorders. Semin Clin Neuropsychiatry. 2000 Jul;5(3):177-90. doi: 10.1053/scnp.2000.6729. PMID: 11291013. [PubMed]
  3. Lange S, Rovet J, Rehm J, Popova S. Neurodevelopmental profile of Fetal Alcohol Spectrum Disorder: A systematic review. BMC Psychol. 2017 Jun 23;5(1):22. doi: 10.1186/s40359-017-0191-2. PMID: 28645298; PMCID: PMC5481937. [Free full text]
  4. Lange S, Shield K, Rehm J, Anagnostou E, Popova S. Fetal alcohol spectrum disorder: neurodevelopmentally and behaviorally indistinguishable from other neurodevelopmental disorders. BMC Psychiatry. 2019 Oct 28;19(1):322. doi: 10.1186/s12888-019-2289-y. PMID: 31660907; PMCID: PMC6816158. [Free full text]
  5. Lange S, Rehm J, Anagnostou E, Popova S. Prevalence of externalizing disorders and Autism Spectrum Disorders among children with Fetal Alcohol Spectrum Disorder: systematic review and meta-analysis. Biochem Cell Biol. 2018 Apr;96(2):241-251. doi: 10.1139/bcb-2017-0014. Epub 2017 May 18. PMID: 28521112. [PubMed]
  6. Mukherjee RAS. Diagnosis and management of foetal alcohol specturm [sic] Curr Opin Psychiatry. 2019 Mar;32(2):92-96. doi: 10.1097/YCO.0000000000000479. PMID: 30557267. [PubMed]
  7. Inkelis SM, Thomas JD. Sleep in Infants and Children with Prenatal Alcohol Exposure. Alcohol Clin Exp Res. 2018 May 31:10.1111/acer.13803. doi: 10.1111/acer.13803. Epub ahead of print. PMID: 29852534; PMCID: PMC6274610. [Free full text]
  8. Domeij H, Fahlström G, Bertilsson G, Hultcrantz M, Munthe-Kaas H, Gordh CN, Helgesson G. Experiences of living with fetal alcohol spectrum disorders: a systematic review and synthesis of qualitative data. Dev Med Child Neurol. 2018 Aug;60(8):741-752. doi: 10.1111/dmcn.13696. Epub 2018 Feb 26. PMID: 29479676. [Free full text]
  9. Marquis SM, McGrail K, Hayes MV. Mental health outcomes among parents of a child who has a developmental disability: Comparing different types of developmental disability. Disabil Health J. 2020 Apr;13(2):100874. doi: 10.1016/j.dhjo.2019.100874. Epub 2019 Nov 21. PMID: 31796336. [PubMed]
  10. Strategies Not Solutions. [Free full text]
  11. Omgaan met FASD. Verkrijgbaar bij de FAS Stichting.
  12. Lynch ME, Kable JA, Coles CD. Prenatal alcohol exposure, adaptive function, and entry into adult roles in a prospective study of young adults. Neurotoxicol Teratol. 2015 Sep-Oct;51:52-60. doi: 10.1016/j.ntt.2015.07.008. Epub 2015 Aug 4. PMID: 26247662; PMCID: PMC4684951. [Free full text]
  13. Supporting Success for Adults with FASD [Free full text]
  14. Van puberteit naar volwassenheid met FASD
  15. Popova S, Temple V, Dozet D, O'Hanlon G, Toews C, Rehm J. Health, social and legal outcomes of individuals with diagnosed or at risk for fetal alcohol spectrum disorder: Canadian example. Drug Alcohol Depend. 2021 Feb 1;219:108487. doi: 10.1016/j.drugalcdep.2020.108487. Epub 2020 Dec 23. PMID: 33385689. [Free full text]
  16. Landgren V, Svensson L, Gyllencreutz E, Aring E, Grönlund MA, Landgren M. Fetal alcohol spectrum disorders from childhood to adulthood: a Swedish population-based naturalistic cohort study of adoptees from Eastern Europe. BMJ Open. 2019 Oct 30;9(10):e032407. doi: 10.1136/bmjopen-2019-032407. PMID: 31666274; PMCID: PMC6830611. [Free full text]
  17. Rangmar J, Sandberg AD, Aronson M, Fahlke C. Cognitive and executive functions, social cognition and sense of coherence in adults with fetal alcohol syndrome. Nord J Psychiatry. 2015 Aug;69(6):472-8. doi: 10.3109/08039488.2015.1009487. Epub 2015 Feb 20. PMID: 25697067. [PubMed]
  18. Thanh NX, Jonsson E. Life Expectancy of People with Fetal Alcohol Syndrome. J Popul Ther Clin Pharmacol. 2016;23(1):e53-9. Epub 2016 Mar 9. PMID: 26962962. [Free full text]
  19. Clarke ME, Gibbard WB. Overview of fetal alcohol spectrum disorders for mental health professionals. Can Child Adolesc Psychiatr Rev. 2003 Aug;12(3):57-63. PMID: 19030526; PMCID: PMC2582751. [Free full text]

Ook interessant

Lees meer

Fas Stichting

Wij zetten ons in om via voorlichting en wetenschappelijk onderzoek FASD te voorkomen. Daarnaast geven wij ondersteuning aan families en hulpverleners en behartigen wij onze belangen bij overheden, instellingen en industrie. Wil jij ons steunen?
Doneer nu
info@fasstichting.nl
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram