Doneer nu

Ambulante Zorg

FAS/D komt vrij vaak voor. Volgens onderzoek worden in Nederland 13 per 1000 baby’s geboren met defecten ontstaan door prenatale blootstelling aan alcohol. [link naar prevalentie in Nederland]

FAS/D wordt vaak niet herkend en gediagnosticeerd. Uiterlijke kenmerken zijn lang niet altijd duidelijk aanwezig. Als u vermoedt dat er sprake is van FAS/D dan kunt u het kind/volwassene doorverwijzen naar een FAS/D kliniek.

Als professional in de zorg zult u zeker regelmatig contact hebben met mensen met FAS/D. Mensen met FAS/D hebben blijvende hersenschade, dit heeft invloed op hun mogelijkheden voor werk en sociale relaties. Levenslange begeleiding is van belang.

Hersenschade, fysieke schade

Bij FAS/D is o.a. sprake van blijvende hersenschade. Deze schade heeft vooral invloed op de prikkelverwerking en op de executieve functies. Verder verhoogt prenatale blootstelling aan alcohol de risico op hypertensie, diabetes, en kanker [1].

Prikkelverwerking

Door prenatale blootstelling aan alcohol is de prikkelverwerking verstoord [2]. Een omgeving die door normale mensen als gezellig wordt ervaren, kan snel overprikkelend zijn voor mensen met FAS/D. Denk aan een werkplek waar veel mensen aan het praten zijn of er is wat lawaai, of een restaurant, kermis, of feestje waar er muziek is en veel mensen. Of een winkelcentrum met felle lichten, muziek, bewegende dingen. Overprikkeling leidt vaak tot (woede)uitbarstingen, niet in staat zijn om te luisteren en informatie goed op te slaan. Mensen met FAS/D functioneren veel beter in een rustige omgeving.

Executieve functies

Mensen met FAS/D hebben problemen met alles dat te maken heeft met executieve functies: plannen, structureren van werkzaamheden, oorzaak-gevolg denken, impulscontrole, beheersen van gedrag en emoties, gewetensvorming, korte termijn geheugen, problemen oplossen, selectieve aandacht, leren van gemaakte fouten. Daarom komen ze vaker in de problemen bij hun werk en privé leven. Op het werk krijgen ze misschien instructies over wat ze moeten doen, maar ze vergeten snel wat ze hebben gehoord, en ze kunnen niet organiseren wat ze eerst moeten doen en wat daarna. Ze kunnen niet inschatten wat de belangrijkste taak is om uit te voeren, en als ze hierop worden aangesproken, kunnen ze in de stress schieten met uitbarstingen als gevolg [3] [4] [5].

Fysieke aandoeningen

De hulpverlener moet alert zijn op andere gevolgen van FAS/D, bv. problemen met zien [6], slechte coördinatie [7] gevoeligheid voor chronische pijn [8] wat invloed kan hebben op rijvaardigheid en werk.

Begeleiding

Begeleiding van volwassenen met FAS/D is om meerdere redenen ingewikkeld:

  • Vaak zal de (jong)volwassene niet goed in staat zijn om aan te geven waar de hulp voor nodig is of ze vinden dat ze geen hulp nodig hebben. Omdat ze vaak goed praten en zullen zeggen dat alles prima gaat, is het lastig voor een hulpverlener om in te schatten wat voor hulp de cliënt nodig heeft, en hoe die hulp aan te bieden zonder te kwetsen.
  • Korte interventies leiden alleen tot teleurstelling en afhaken. Er is blijvende hulp en aandacht nodig. Leerprocessen gaan langzaam. Vaak worden dingen weer vergeten.
  • Er zal hulp en begeleiding nodig zijn op veel verschillende levensgebieden [9]. Denk aan omgaan met geld en tijd. Financiële bewindvoering is vaak nodig om schulden te voorkomen. Bij werk geldt dat ze hulp nodig hebben bij plannen van werkzaamheden. Soms hebben ze nooit begrepen hoe je een afspraak maakt (en in je agenda opschrijft) of hoe je een brief schrijft en verstuurt. Ze hebben zeker hulp nodig bij regelen van huisvesting, verzekeringen, belasting, en andere administratie. Soms hebben ze niet door hoe je voor jezelf moet zorgen en je huis schoonhoudt. Vriendschappen en relaties onderhouden is moeilijk.
  • Tegenwoordig is hulpverlening vaak gericht op coaching. Daarbij wordt er van uitgegaan dat de cliënt leert van gemaakte fouten en die dus de volgende keer niet weer zal maken. Maar mensen met FAS/D hebben blijvende hersenschade, dat maakt leren langzaam en soms onmogelijk. Dus bij FAS/D is vaak begeleiding en/of samen doen een betere aanpak.

Goede begeleiding vraagt inzicht van de hulpverlener, vooral als de volwassene met FAS/D niet inziet dat hij/zij hulp nodig heeft. Door gebrek aan inzicht in oorzaak/gevolg en gebrek aan vermogen te leren van gemaakte fouten, is korte-termijn coaching niet de beste aanpak. Levenslange ondersteuning is belangrijk.

En als het niet lukt?

Als goed begeleiding ontbreekt, er is groot risico op schulden, werkeloosheid, ongewenste zwangerschap, criminaliteit, en misbruik van alcohol en/of drugs. Vaak is er sprake van psychische problemen zoals vermoeidheid, teruggetrokkenheid, lethargie, en depressie. Goede begeleiding verkleint de risico op deze problemen [10].

Referenties

  1. Moore EM, Riley EP. What Happens When Children with Fetal Alcohol Spectrum Disorders Become Adults? Curr Dev Disord Rep. 2015 Sep;2(3):219-227. doi: 10.1007/s40474-015-0053-7. Epub 2015 Jun 24. PMID: 26543794; PMCID: PMC4629517. [Free full text]
  2. Jirikowic TL, Thorne JC, McLaughlin SA, Waddington T, Lee AKC, Astley Hemingway SJ. Prevalence and patterns of sensory processing behaviors in a large clinical sample of children with prenatal alcohol exposure. Res Dev Disabil. 2020 May;100:103617. doi: 10.1016/j.ridd.2020.103617. Epub 2020 Mar 20. PMID: 32203885. [PubMed Record]
  3. Coles CD, Lynch ME, Kable JA, Johnson KC, Goldstein FC. Verbal and nonverbal memory in adults prenatally exposed to alcohol. Alcohol Clin Exp Res. 2010 May;34(5):897-906. doi: 10.1111/j.1530-0277.2010.01162.x. Epub 2010 Mar 3. PMID: 20201929; PMCID: PMC3754445. [Free full text]
  4. McLachlan K, Flannigan K, Temple V, Unsworth K, Cook JL. Difficulties in Daily Living Experienced by Adolescents, Transition-Aged Youth, and Adults With Fetal Alcohol Spectrum Disorder. Alcohol Clin Exp Res. 2020 Aug;44(8):1609-1624. doi: 10.1111/acer.14385. Epub 2020 Jun 18. PMID: 32472600. [PubMed Record]
  5. Rangmar J, Sandberg AD, Aronson M, Fahlke C. Cognitive and executive functions, social cognition and sense of coherence in adults with fetal alcohol syndrome. Nord J Psychiatry. 2015 Aug;69(6):472-8. doi: 10.3109/08039488.2015.1009487. Epub 2015 Feb 20. PMID: 25697067. [PubMed Record]
  6. Gyllencreutz E, Aring E, Landgren V, Svensson L, Landgren M, Grönlund MA. Ophthalmologic Findings in Fetal Alcohol Spectrum Disorders - A Cohort Study From Childhood to Adulthood. Am J Ophthalmol. 2020 Jun;214:14-20. doi: 10.1016/j.ajo.2019.12.016. Epub 2020 Jan 9. PMID: 31926885. [PubMed Record]
  7. Landgren V, Svensson L, Gyllencreutz E, Aring E, Grönlund MA, Landgren M. Fetal alcohol spectrum disorders from childhood to adulthood: a Swedish population-based naturalistic cohort study of adoptees from Eastern Europe. BMJ Open. 2019 Oct 30;9(10):e032407. doi: 10.1136/bmjopen-2019-032407. PMID: 31666274; PMCID: PMC6830611. [Free full text]
  8. Noor S, Milligan ED. Lifelong Impacts of Moderate Prenatal Alcohol Exposure on Neuroimmune Function. Front Immunol. 2018 May 22;9:1107. doi: 10.3389/fimmu.2018.01107. PMID: 29910801; PMCID: PMC5992426. [Free full text]
  9. Streissguth AP, Bookstein FL, Barr HM, Sampson PD, O'Malley K, Young JK. Risk factors for adverse life outcomes in fetal alcohol syndrome and fetal alcohol effects. J Dev Behav Pediatr. 2004 Aug;25(4):228-38. doi: 10.1097/00004703-200408000-00002. PMID: 15308923. [PubMed Record]
  10. Flannigan K, Coons-Harding KD, Anderson T, Wolfson L, Campbell A, Mela M, Pei J. A Systematic Review of Interventions to Improve Mental Health and Substance Use Outcomes for Individuals with Prenatal Alcohol Exposure and Fetal Alcohol Spectrum Disorder. Alcohol Clin Exp Res. 2020 Dec;44(12):2401-2430. doi: 10.1111/acer.14490. Epub 2020 Nov 16. PMID: 33119894; PMCID: PMC7839542. [Free full text]

Meer weten

Supporting success for adults with FASD. Community Living, British Columbia. [Free full text]

Brochure Van puberteit naar volwassenheid met FASD

Brochure Hulpverleners aan het woord

Ook interessant

Lees meer

Fas Stichting

Wij zetten ons in om via voorlichting en wetenschappelijk onderzoek FASD te voorkomen. Daarnaast geven wij ondersteuning aan families en hulpverleners en behartigen wij onze belangen bij overheden, instellingen en industrie. Wil jij ons steunen?
Doneer nu
info@fasstichting.nl
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram