Doneer nu

13 oktober 2021

Hulpverleners en FASD (vervolg)

Een tijdje geleden schreef ik over mijn avontuur als hulpverlener en moeder. Op dat moment wachtten we nog op een reactie van de gemeente na een gesprek met een wijkcoach, die ons had beloofd haar best te doen. Ze zou zorgen, dat de kosten van het onderzoek bij de FASD-poli door de gemeente zouden worden overgenomen. Zo hoort het eigenlijk ook, maar onze gemeente lijkt niet in staat in te zien wat FASD is. En dat terwijl ik later hoorde dat anderen uit dezelfde gemeente ook al eens de strijd hadden gevoerd.

Wij weten eigenlijk al jaren wat de diagnose is, alleen was het voor de middelste zoon nog niet vastgesteld, omdat de biologische moeder had ontkend dat ze alcohol had gedronken toen ze zwanger was. De jongste had de diagnose al vanuit Polen meegekregen, maar dat was niet meer dan het woordje FAS in de documenten. Nergens was meer beschreven dan dat hij het had. We wilden nu eindelijk op papier hebben wat hun sterke kanten zijn en waar ze hulp bij nodig hebben, zodat we nu ook eindelijk (na 13 en 11 jaar) begeleiding kunnen gaan krijgen, die nu ze puberen erg nodig is.

Op een maandagochtend vroeg togen we met de oudste van de 2 naar de FASD-poli. Voor we er ook daadwerkelijk waren, hebben we aardig rondgezworven, maar uiteindelijk waren dan toch ter plekke en kon het onderzoek starten. Voor de hulpverleners een beetje onwennig, leek het, omdat ze nu te maken hadden met een “collega”, weliswaar van een andere beroepsgroep, maar het bleek toch wat ongewoon om bepaalde dingen niet te hoeven delen. Na een paar uur gesprek kwam een van de teamleden weer binnen en vertelde dat ze behoorlijk zat te puzzelen. Vanaf de adoptie in 2006 weten we niet beter dan dat de jongeman en zijn tweelingzusje (dat later overleed) in het begin van de 24e zwangerschapsweek was geboren. Maar als dat zo zou zijn, zou hij zich wel heel vreemd hebben ontwikkeld, zo het teamlid. Microcefalie (een klein hoofd) is een bekend fenomeen bij FASD, maar hij zou dan bij zijn geboorte een enorm groot hoofd hebben gehad en later juist een heel klein hoofd. En voor een tweelingzwangerschap was dit nog vreemder. Nooit hebben we erover nagedacht, dat het zou kunnen dat de geboortegegevens niet kloppen. Het diagnose-instrument was duidelijk. Gaan we uit van de geboortegegevens, is het geen FASD. Alle gezichtskenmerken zijn typisch voor FASD, de problemen in het centrale zenuwstelsel zijn typisch voor FASD, maar de diagnose kan niet worden gesteld. Wij dachten dat het feit dat we nu van een van de oudere biologische kinderen uit de familie hadden gehoord, dat moeder alcohol had gedronken tijdens de zwangerschap wel zou helpen. Helaas gaf het team aan, dat dat niet kon, omdat dat door de moeder zelf of door een arts bevestigd had moeten worden. Toen we later met broertje weer in de FASD-poli waren, werd ons duidelijk dat ze dit zo hanteren om eventuele juridische kwesties, omdat moeder aan zou kunnen geven dat het niet klopt, uit de weg te gaan. Heel begrijpelijk. In Amerika, waar het diagnostisch instrument is ontwikkeld, schijnt het allemaal makkelijker te zijn en zouden meer moeders het toegeven.

Na terugkeer thuis braken er een paar stressvolle dagen aan, omdat ik wilde uitvinden of het inderdaad mogelijk zou kunnen zijn, dat de geboorteweek niet klopt,, maar dat hij samen met zijn zusje langer in de buik heeft gezeten. Gesprekken met een verloskundige, telefoontjes en mailtjes naar Polen, opvragen van groeigegevens in Nederland, contact met de biologische familie,….. Na een paar dagen kreeg ik een hele lieve mail uit het ziekenhuis in Polen. Een van de artsen legde uit hoe ze de geboorteweek in die tijd normaal gesproken zouden vaststellen, maar, gaf ze aan, bij meerlingzwangerschappen, genetische afwijkingen, FAS, e.d. kon het zijn dat die gegevens niet kloppen en kon er geen waarde aan worden gehecht. Alle informatie heb ik doorgespeeld naar de FASD-poli.

Twee weken later zaten we er weer. Nu met kleine broer. Ook hier bleek dat er nergens expliciet vermeld stond dat de biologische moeder tijdens de zwangerschap ook daadwerkelijk had gedronken. Er stond in de documentatie wel, dat ze een alcoholprobleem had, maar ook dat bleek niet genoeg om in te vullen dat alcoholgebruik bekend was. Desondanks kon bij hem (nogmaals) de diagnose FAS worden gesteld. Alle andere pilaren van het diagnostisch instrument lieten meer dan duidelijk zien dat alle kenmerken aanwezig zijn.

Daarna werd de informatie van grote broer nog teruggekoppeld. De geboortegegevens werden weggelaten en de groei werd gebaseerd op de latere groeigegevens. Hoogstwaarschijnlijk was meneer dus toch niet zo ontzettend prematuur als we altijd hebben gedacht. Ook al woog hij minder dan driekwart pak suiker, waarschijnlijk lag dit aan het alcoholgebruik tijdens de zwangerschap. De artsen zijn uitgegaan van normaalgroeiende prematuren en hebben op dat moment niet aan alcoholgebruik gedacht. De nieuwe berekening resulteerde ook voor hem in de diagnose FAS. Nu wachten we dus op een mooi verslag van de FASD-poli, waarmee we dan hopelijk bij het wijkteam van de gemeente en bij de GGZ ter plaatse aan kunnen kloppen voor verdere ondersteuning en hulp.

Ik ben heel benieuwd hoe dit zich verder ontwikkeld, want ondanks dat je hulpverlener bent met heel veel kennis, zul je in de ogen van andere hulpverleners in eerste instantie moeder zijn. En zal het voor de hulpverlening moeilijk zijn te accepteren, dat deze moeder over het algemeen veel meer kennis heeft over FASD dan de gemiddelde hulpverlener (en moeder 😉 )

Fas Stichting

Wij zetten ons in om via voorlichting en wetenschappelijk onderzoek FASD te voorkomen. Daarnaast geven wij ondersteuning aan families en hulpverleners en behartigen wij onze belangen bij overheden, instellingen en industrie. Wil jij ons steunen?
Doneer nu
info@fasstichting.nl
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram