Doneer nu

14 oktober 2021

Feestje

Er is er een jarig hoera hoera...

Al weken van tevoren hebben de moeder van de jarige Jet en ik overleg.
Is het verstandig onze kleine meid van zes jaar, gediagnosticeerd met FASD, mee te laten feesten?
Het is het proberen waard, het zijn verstandige ouders die snappen dat onze kleine meid snel overvraagd wordt en het feestje duurt maar twee uurtjes, is bij hen thuis dus te overzien zou je zeggen.

We bereiden onze kleine meid goed voor en woensdag gaat ze, in haar feestkleren, direct uit school met het feestvarken mee. Ze gaan (van 12.00 tot 14.00 uur) pannenkoeken eten, spelletjes doen kortom super gezellig en leuk.
De moeder van het meisje stuurt, via Whatsapp, leuke sfeerfoto's en we zien dat alle feestgangers volop genieten. Onze kleine meid geniet met volle teugen!
Om 14.00 uur brengen ze haar weer thuis.
Enthousiast vertelt ze over haar belevenissen maar na vijf minuten "kakt" ze in....
Als een dood vogeltje zit ze op de bank. Om 17 uur roepen we de kinderen om aan tafel te gaan. Ze blijft met een lege blik op de bank zitten. Na drie keer herhalen komt ze aan tafel ; er komt niets meer binnen.
Na het eten loopt ze naar de hal, ze geeft over. Om 18.30 vraagt ze zelf of ze naar bed mag. Dit terwijl ze, normaal gesproken, vaak de strijd aangaat omdat ze niet naar bed wil. Ze heeft geen koorts is niet "echt" ziek maar het is gewoon teveel geweest.

Arm meiske....wat is FASD toch een vreselijke hersenbeschadiging! Een voor andere kinderen eenvoudig leuk gebeuren is voor haar, als kind met deze diagnose, een immens spannend gebeuren.
Als kind met deze diagnose kun je niet tegen alles wat "anders is dan anders".
Je hebt dagelijks heel veel liefde, structuur en veiligheid nodig. Als de dag anders verloopt gaat het mis. Het blijft triest wat de gevolgen dan zijn voor kinderen met FASD.

Ik schrijf regelmatig een blog en doe dit vandaag hierover omdat er vaak zoveel onbegrip is want;
-Waarom kunnen kinderen met FASD niet bij anderen (die ze niet zo goed kennen) spelen?
-Waarom spelen de kinderen zoveel mogelijk thuis en dan ook nog op het erf?
-Waarom kunnen ze niet onverwacht afspreken na schooltijd?
-Waarom moet ,voor FASD kinderen, alles zo voorspelbaar mogelijk zijn?
-Waarom moet het "veilig" voelen?
-Waarom hebben deze kinderen zoveel "begrenzing" nodig?

Omdat onze speciale kinderen dit nodig hebben om zich staande te houden, om zich te kunnen blijven ontwikkelen, omdat ze moeten weten waar ze aan toe zijn omdat omdat....

Wij weten, als ouders van deze kinderen, wat onze kinderen hierin nodig hebben. Wij zien dagelijks wat het met hen doet als we buiten de kaders gaan met onze kinderen kortom we doen alles met een reden! Uit liefde voor onze speciale kinderen!

Ook dit blog sluit ik af met een mooie quote;

I thought i would have to teach my child about the world.
It turns out;
I have to teach the world about my child!

Fas Stichting

Wij zetten ons in om via voorlichting en wetenschappelijk onderzoek FASD te voorkomen. Daarnaast geven wij ondersteuning aan families en hulpverleners en behartigen wij onze belangen bij overheden, instellingen en industrie. Wil jij ons steunen?
Doneer nu
info@fasstichting.nl
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram