Doneer nu

8 oktober 2021

Een gevecht met het einde bijna in zicht


Vorig jaar na de vakantie startte onze lieve Johnny in groep rood, wat een beetje gelijk staat aan groep 3. Rekenen, taal, lezen en schrijven hij kreeg het allemaal. Al vrij snel merkten we een verschil in zijn gedrag. Hij werd ineens niet zindelijk meer en was niet te motiveren, hij bleef spulletjes pikken van kleine tot grote dingen, ging steeds beter liegen, wondjes werden opgekrabbeld tot aan bloedens toe, zijn gedrag werd heftiger en agressiever en hij liep letterlijk en figuurlijk op zijn tenen. School vond het allemaal wel mee vallen, want hij kon nog steeds kletsen als de beste in de klas en zo ook rekenen, schrijven en lezen. Alleen terwijl hij dat deed poepte hij wel in zijn broek of knipte hij in zijn kleren of stopte hij net weer dat ene autootje in zijn zak wat van dat jongetje was.

Als hij thuis kwam, kwam alle frustratie eruit en at hij dingen op die niet te eten waren. Twee maal hebben we met hem in het ziekenhuis gezeten wat maar net goed afliep.

Zijn therapeut besloot te gaan kijken op school en wat school niet zag, zag zij wel. Ze zag een jongetje dat heel erg zijn best deed om mee te komen, dat graag wilde, maar op zijn tenen liep. We gingen een gesprek aan met school, pleegzorgmedewerker en ik sterk. We vroegen het rooster op en kwamen er al snel achter dat een uur aan elk vak zitten, verdeelt in een half uur schriftelijk en een half uur tablet veel te veel was. Daarnaast werkte ook het vervoer niet mee, elke keer een andere chauffeur, te laat opgehaald worden of zelfs helemaal niet. Een hoop keren heb ik schreeuwend van frustratie aan de telefoon gehangen, schreeuwend omdat ik niet wist waar Johnny was of wanneer hij werd opgehaald. Zo erg dat ik het nummer van de directeur kreeg en een gesprek met de gemeente, directeur en het vervoer. Samen met mijn moeder op gesprek, in de hoop dat het beter zou gaan... Het ging niet echt beter, ik bleef klagen.

We besloten daarom dat hij vanaf november elke woensdag thuis zou blijven. Wat een verschil merkte zijn therapeut. Na de zomervakantie is hij weer op de woensdag naar school gegaan en we modderden verder. Het werd er niet beter op.
Ik had gesprek met gesprek, inmiddels het telefoonnummer van de juf en hoe vaak ik ze ook aansprak en tips gaf, het hielp niet. Goed contact met pleegzorgmedewerker en ook met de kinderpsychiater, we kregen ambulante hulp thuis en het PGB werd opgeschroefd naar om het weekend de boerderij en 18 uur hulp voor hem thuis. Toch ging het niet beter en kwam er daar toch het woord uit: van school halen en naar dagbesteding toe.. Werken aan zijn basale dingen, geen stress geven en vooral heel veel rust, duidelijkheid en structuur en vooral geen schoolse dingen of zo min mogelijk!!

Wow we zaten weer in een rollercoaster van niet alleen dingen regelen, gesprekken voeren, maar ook emoties. Emoties omdat we niet goed meer wisten of dit zou helpen en of we hier wel voor opgewassen waren. Hoeveel iedereen ook zei: "respect dat jullie dit kunnen en jullie doen het goed"... Hoeveel iedereen ook deze mooie en lieve woorden zei, het was moeilijk, want wij moesten de uiteindelijke beslissing maken doordat wij voogd zijn. De beslissing voelde voor ons om de stap terug te zetten, maar naaste mensen zagen het juist als een stap voorwaarts??!!

Daar ging ik dan met pen en papier gewapend alle dagbestedingen af bellen. WOW die is nog lastig, want de meeste kinderen zijn ouder dan 12. HMMM vraag me af waar de jongere dan verblijven?? We hadden er 1 specifiek op het oog, Westerhonk s'Heerenloo. We gingen in gesprek al in onze zomervakantie via de telefoon. Oei hij was wel jong kreeg ik te horen, maar ze stonden er wel voor open. Na de vakantie weer een gesprek en toen nog één. Daarna kregen we te horen dat we mochten komen kijken. Weer die stomme emotie die om de hoek kwam kijken, want er werd steeds meer duidelijk dat Johnny wel degelijk in een bepaalde categorie ging vallen ( niet lelijk bedoeld, maar wel confronterend) dat we nog lang niet klaar waren met dit jongetje en we nog vaak met dit soort moeilijke keuzes te maken zouden krijgen werd ons heel duidelijk!
Toch voelde het goed, ondanks alle voors en tegens.
We besloten het te doen.
Zelfs ondanks dat school zei:  weet je dit zeker? Hij gaat niet op cognitief niveau werken en dat gaat hij kwijt raken! We besloten dat wij school het minst belangrijke vonden en zijn basishouding des te meer!

Een geregel van papier werk, want er moest leerplicht vrijstelling komen, een vergoeding voor vervoer en voor de dagbesteding, bellen met een ggd arts, gesprekken voeren, noem het op!! Ik kan niet anders zeggen dat ik heel prettig samen werk samen met de kinderpsychiater, pleegzorgmedewerker en met het CJG. Ik hoefde maar te roepen of verslag 1 lag al in mijn mailbox en zo door.

School besloot dat Johnny het ongeveer twee weken geleden wel even in de klas kon vertellen zonder ons voor te bereiden of te overleggen. Euhh ja ik heb mijn mening erover, maar nee ik blijf netjes en kan ze het ook niet kwalijk nemen. Ze schatten hem nu eenmaal hoger in!! Johnny vertelde het zonder emotie, het deed hem niets zei school... MIS de afgelopen twee weken zijn zwaar geweest, niet alleen voor ons, de PGB-er, maar ook voor school. Het stelen werd nog erger, het liegen nog veeel beter, het broekpoepen werd tussen het half uur naar de toilet gaan toch gedaan, de driftbuien werden nog extremer. Noem het op... Maar we bleven doorgaan en gaven niet op.

Vanmorgen besloot ik dat ik wat anders wilde proberen, Johnny was toch vrij. Dus deden we samen boodschappen, kreeg hij die hamster sinterklaas knuffel in de winkel, ondanks hem verteld is dat hij niet bestaat! Hij was er dolgelukkig mee.
Ik nam hem mee naar zijn nieuwe plek, onverwacht en zonder aankondiging bij hun, maar natuurlijk wel bij Johnny. We belde aan en mochten binnen komen kijken. Het leek alsof al mijn twijfels in 1 klap weg waren, hij was rustig en keek naar de bubbelende water koker met lampjes. Mooi he mama. Zijn begeleider legde alles uit en hij mocht een kastje uitzoeken voor zijn spulletjes straks. Nummer 8 zei hij trots, want zo oud ben ik! We speelde erna wat buiten samen.

Toen we wegreden zei hij mama die bubbeltjes waren zo mooi.. Ik vind het daar echt leuk.. Dat was voor mij precies wat ik nodig had en ik beloofde hem dat we samen een kalender gingen maken om af te strepen wanneer hij erheen ging!

We weten niet of we het goed doen in het leven, niet met "normale" kinderen en ook niet met kinderen met een aandoening. Alleen weet ik wel dat wij zijn stem zijn, zijn grens, zijn duidelijkheid en zijn toekomst. Daarom hebben we dit gekozen, makkelijk is het niet, maar zeker het proberen waard. Het proberen waard dat er nu echt naar hem gekeken wordt en hij vooruit kan gaan in zijn eigen leerproces op zijn eigen tempo!!

Ik ben trots op dit kleine mannetje die van dagbesteding naar school ging en nu toch weer terug naar dagbesteding. Als het goed met hem gaat, gaat dit ook met ons!!!!!

Ik heb geen negatieve gevoelens voor school, ze hebben hun best gedaan, meer dan hun best. Misschien niet altijd handig aangepakt, maar net zoals ons zijn ze zoekende geweest naar wat DE manier is om met FAS om te gaan. Het is helaas niet gelukt, maar met vallen en opstaan komt het goed!!

We zijn er natuurlijk nog lang niet, maar het voelt toch als een kleine overwinning of een gevecht met het einde in zicht...... dat hij nu naar een plek toe gaat waar geen druk op hem ligt.

Een trotse (pleeg) moeder in wat we allemaal hebben bereikt

Fas Stichting

Wij zetten ons in om via voorlichting en wetenschappelijk onderzoek FASD te voorkomen. Daarnaast geven wij ondersteuning aan families en hulpverleners en behartigen wij onze belangen bij overheden, instellingen en industrie. Wil jij ons steunen?
Doneer nu
info@fasstichting.nl
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram