Doneer nu

8 oktober 2021

Dochter in de puberteit

Dochter gaat niet echt goed in de puberteit. Klaagt over hoofdpijn . Gaat achteruit in iq. Krijgt meer problemen op zicht , gehoor . Teveel eigenlijk wat grote zorgen baart . Gelukkig hebben we nog een lijntje open staan bij de neuroloog van vroeger. Maar alsnog doorverwijzing nodig van huisarts , maar kunnen er ook binnen een week terecht . Want de afspraak was met de neuroloog zo gauw wij als ouders problemen zien die niet goed zijn aan de bel trekken. 

Gevolg is na afspraak neuroloog waarbij een van de opvallende dingen is dat dochter met ogen dicht haar neus niet kan aanwijzen! Probeer het maar eens 🙂 maar ook haar achteruitgang een kind wat nog geen twee jaar geleden naar vmbo uitstroom had en nu praktijkschool tot zelfs  speciaal onderwijs en de rest klachten wat ze heeft klingelt ook bij de neuroloog de alarmbellen. Gelukkig maar, deze keer worden we niet naar huis gestuurd met het is niks !

We mogen een eeg en de mri in. Of dochter beter gezegd . Zal het lukken . Ehh... Nu jaren geleden heeft ze bij de mri gelegen en zo gigantisch in paniek geraakt dat het per direct toen is gestopt . Toch nu jaren ouder en wijzer dus eigenlijk probeert de neuroloog het eerst zonder narcose. Maar ze krijgt wel een flinke hoeveelheid melatonine om rustig te blijven . 

Eerst de half uur eeg gaat super ,onvoorstelbaar. Wat doet ze het goed en wat is ze rustig .

 Vervolgens een week later de mri  . Heerlijk een dochter die stil ligt ( dankzij de melatonine ) hmmm maar ook wel bijzonder om te zien . Niet gewend van haar . Pas avond van te voren verteld per ongeluk . We deden het liever op de dag zelf . Maar ook de mri word zonder problemen gemaakt .zelfs het geluid kan ze nu iets beter filteren . 

Maar op bepaald moment krijgt ze toch ook nog een spuit om vloeistof in de spuiten omdat het zo goed gaat doen ze gelijk die onderzoek er ook bij , na overleg met neuroloog . (Klein alarm bel bij moeder ) 

Vorige week via de telefoon uitslag neuroloog eeg en mri binnen . Geen epilepsie  gelukkig maar wel afwijking mri, oud "verwijt centrum dinges"  . Daarnaast links temporaal onbegrensde structuur . Dit soort woorden worden er tijdens het telefoon gesprek verteld .  Geen hout aan vast te knopen dus . Komt er op neer ,wat dat is weten ze niet . Maar een actief gebied die lastig te omschrijven is , wat het is vandaar weer opnieuw een mri met 4 maanden en een nieuwe oogdruk meting . Daarnaast wat vaker schedel opmeten. En heel misschien een ruggenmerg punctie , maar dat stelt ze eerst nog uit. 

De neuroloog zegt de conclusie is dat we niet weten wat het is, maar dat het niet goed is . Al met al kan oude restafwijking van een vroegere ziekte zijn die ze heeft gehad  zijn . Het kan soms iets  nieuws zijn, het  kan vorm van hersentumor zijn , of stabiele nieuwvorming of oude restafwijking . Eeg geen dus epilepsie . Maar wel af en toe traag aan beidde kanten . Maar het Lijkt stabiel. Afwijking ( ze zei iets van lesie in amigellen maar daar blijven ze liever vanaf ) ...hoofdpijn kan ze er niet van krijgen wel leerproblemen , is iets wat niet kwaardaardig lijkt maar wel er net voor kwaadaardig aan zit  .

 Tja en daar moet je het maar mee doen na het telefoongesprek . Gelukkig krijgen we de gegevens wel thuis zodat we het na kunnen lezen . En ook mogen bespreken met haar als er nog vragen zijn. Maar er is dus nog geen conclusie uit te halen , omdat ze het zelf ook nog niet weten. Wij gaan er nu maar voor de rust van onszelf uit dat het echt of een oude restafwijking is , of dat het te maken heeft met haar FASD. Maar heel af en toe als ze weer hoofdpijn heeft , of zomaar midden op de dag wat ze anders nooit doet even gaat slapen word het wel een beetje erg spannend . Maar de moed houden we erin en zeggen dan zachtjes tegen elkaar het is de pubertijd die hormonen die werken , de hersenen die veranderen .

Fas Stichting

Wij zetten ons in om via voorlichting en wetenschappelijk onderzoek FASD te voorkomen. Daarnaast geven wij ondersteuning aan families en hulpverleners en behartigen wij onze belangen bij overheden, instellingen en industrie. Wil jij ons steunen?
Doneer nu
info@fasstichting.nl
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram