Doneer nu

7 oktober 2021

A child for life

"A child for life" is de titel van een BBC documentaire, die o.a. verkrijgbaar is bij de FAS Stichting. Ik heb hem al vele malen bekeken, en inmiddels mezelf er op betrapt dat ik aan het lip-sync'en ben als hij weer op het scherm te zien is tijdens een voorlichtingssessie (nog even en ik zou hem in zijn totaliteit uit het hoofd kunnen voordragen). We hebben thuis het hele traject van kind-puber-volwassene met FASD en reactieve hechtingsstoornis meegemaakt, ook de levensverloop van anderen van dichtbij mee mogen maken, vele andere ouders gesproken, en kunnen inmiddels beamen dat die titel zeer goed gekozen is. Het gezegde 'kleine kinderen kleine zorgen, grote kinderen grote zorgen' lijkt in het geval van FASD met reactieve hechtingsstoornis in het kwadraat te gelden. Gedeeltelijk door de beperkingen en het gedrag, maar evenzo door de verwachtingen die de buitenwereld projecteert op onze kinderen, waardoor ze meer verantwoordelijkheid en vrijheid krijgen dan ze aankunnen, met steeds ernstiger resultaten tot gevolg.

Onze dochter is inmiddels bijna 20, het huis uit en woont in een 24 uurs begeleiding woongroep (beschermd wonen). Wij hadden in eerste instantie het idee dat er wat meer ruimte en lucht zou komen thuis, nu de druk van benodigde 24 uurs toezicht, begeleiding en begrenzing en de vele problemen en escalaties zou wegvallen. We dachten dat we in rustiger vaarwater zouden komen en niet meer steeds in gevecht hoefden te gaan met scholen, instanties en goedbedoelende maar veel schade aanrichtende professionals die zich blindstaren op standaardprotocollen, IQ's, expressieve taalvaardigheid en de charmante buitenkant en slachtofferrol. Dat de dagelijkse zorg zou worden overgenomen, ze op een goede plek zat en we haar als familie konden blijven ondersteunen door haar naar huis te halen bij feest- en verjaardagen, bij haar op de koffie te gaan en er voor haar te zijn wanneer er weer een ontsporing of een probleem is. Helaas bleek dat niet het geval.

De emotionele uitbarstingen en regressie in gedrag bij transities, waren voor ons een bekend gegeven en we hadden dan ook niet anders verwacht dan dat de verhuizing naar de woongroep niet zonder slag of stoot zou verlopen. Dat ze, nadat we weken aan het klussen en verhuizen waren geweest om haar kamer in te richten, ons hele gezin inclusief de oma's, de dag na de verhuizing de deur heeft gewezen en de huid heeft volgescholden, was voor ons dan ook geen verassing. Haar nieuwe kamer was immers klaar en ze had nu dus ook een nieuwe 'familie'; ze heeft zich haar hele leven aan niets of niemand echt gehecht en zelfs wij bleken makkelijk inwisselbaar te zijn na 13 jaar. Zelf waren we hier wel op voorbereid, aangezien de reactieve hechtingsproblematiek bij haar zich al vroeg in volle hevigheid had gemanifesteerd. Wat ons wel verdrietig maakte, is dat ze ook haar jongere zusjes (die haar als 'echte' zus zagen) en beide betrokken oma's (die bij ons in de buurt wonen en jarenlang met liefde voor haar hebben meegezorgd) als grof vuil aan de kant zette. Daar hadden we nog gehoopt op enige hechting of gevoelens die ze wellicht zou hebben ontwikkeld. Wat nog het meest triest is, is dat je lijdzaam moet toezien hoe een kind, door haar beperkingen, haar eigen leven en toekomst blijft saboteren, iedere vorm van oprecht en positief contact afstoot en zich alleen aangetrokken voelt tot oppervlakkige contacten, negatieve en manipuleerbare mensen of situaties. De reactieve hechtingsstoornis heeft zich zozeer in haar persoonlijkheid vastgezet dat er nu waarschijnlijk sprake is van een cluster B persoonlijkheidsstoornis. Binnen de woongroep gaat ze, na de honeymoonperiode van schijnaanpassing en gewenst gedrag, verder met slachtoffer spelen, mensen tegen elkaar uitspelen, verhalen verzinnen en mensen vals beschuldigen. De lichamelijke agressie en de vernielingen die er thuis plaatsvonden, zullen hoogstwaarschijnlijk ook niet lang op zich laten wachten. Het contact met iedereen thuis is verbroken, binnen de woongroep krijgt men er ook geen zicht of grip op en haar gedrag escaleert verder. Wij zijn net als vroeger (want inmiddels ben ik mentor), continu bezig met crisis-management: bellen, schrijven, gesprekken voeren, voorlichten, verklaren, escalaties aanpakken, artsen en politie inlichten,  de gevaren waar ze zichzelf in brengt of waar anderen haar in brengen weer te niet doen. Ze was o.a. bijna haar verblijfsrecht in Nederland kwijt doordat de eigenaren van de woongroep haar post in handen hadden gegeven, terwijl we al 5 keer hadden aangegeven dat dat niet kon/mocht. Bovendien wil ze geen prikpil meer, aangezien het de begeleiding daar een goed idee leek om haar te sterken in haar overtuiging dat ze zelf wel weet wat goed voor haar is want ze is al 20 en kan haar mondje goed roeren (dat ze het begrip en overzicht heeft van een kleuter wil men daar niet zien).

Het meest frustrerende blijft, dat alle problemen en escalaties voorkomen hadden kunnen worden als men had geluisterd naar alle voorlichting en advies en haar uitvoerige dossier goed had gelezen. We hebben zelfs een keer uit pure frustratie Jan de Vries (gespecialiseerd GGZ psycholoog in FASD en hechtingsproblematiek) meegesleurd om nog een keer voorlichting te geven. Zelfs dat heeft niet geholpen. We zitten er aan te denken om de volgende keer met een hele delegatie van de FAS poli's op de stoep te gaan staan. Helaas hebben we daar nu niet de energie en tijd voor, we zijn hard bezig met het regelen van nieuwe dagbesteding en een nieuwe woongroep....

Fas Stichting

Wij zetten ons in om via voorlichting en wetenschappelijk onderzoek FASD te voorkomen. Daarnaast geven wij ondersteuning aan families en hulpverleners en behartigen wij onze belangen bij overheden, instellingen en industrie. Wil jij ons steunen?
Doneer nu
info@fasstichting.nl
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram