Doneer nu

13 oktober 2021

Hulpverleners en FASD

De ouders onder ons kennen allemaal de frustratie die kan ontstaan wanneer we door de hulpverleners niet worden begrepen. Tegenwoordig kom ik (gelukkig?) steeds vaker tegen, dat hulpverleners wel zeggen te weten wat FAS(D) is. (En het dan regelmatig met een V opschrijven in hun aantekeningen, zucht). Het blijkt dus dat er meer mensen van hebben gehoord, maar al snel blijkt dat ze toch niet ècht weten wat het is, maar ze denken dit dus wel.

Wat zou er gebeuren als de ouder, naast ouder ook hulpverlener is en zich meer dan gewoon met FASD bezighoudt? Die mensen worden vast eerder serieus genomen en hebben het makkelijker. Dit blijkt dus niet het geval.

Ik ben zelf hulpverlener, gespecialiseerd in FASD en ik heb 3 kinderen, waarvan er 2 FASD hebben (de middelste en de jongste). De diagnose staat nog niet, maar bij de adoptie van de jongste vanuit een Oostblokland kregen we de diagnose wel mee (ergens op een velletje papier stond dat hij FAS had). De middelste heeft altijd al bijna alle kenmerken gehad en ook de kinderarts gaf aan, dat het FASD was, maar kon de diagnose niet vastprikken, omdat de biologische moeder nadrukkelijk had gezegd dat ze niet gedronken had tijdens de zwangerschap. We hebben gewoon gedeald met zijn problemen, onafhankelijk van de diagnose. We moeten het tenslotte met de kenmerken doen en daar naar handelen. Nu zijn beide aan het puberen en komen er andere dingen langs. We moeten nog meer dan anders gaan nadenken over de toekomst, dingen als begeleid wonen, mentorschap, enz.

Op school gaf de orthopedagoog aan, dat er, voor de middelste zeker, een uitgebreid onderzoek zou moeten worden gedaan, zodat we daarmee verder konden.

Kort daarna kwamen we in contact met zijn biologische zus. Deze vertelde dat hun moeder wel degelijk had gedronken. “Ze heeft tijdens iedere zwangerschap gezopen en gerookt als een ketter!” was haar reactie (de zus was ongeveer 23 jaar toen onze middelste werd geboren en heeft de zwangerschap van haar moeder dus bewust meegekregen).

Dit opende voor ons de deur naar de FAS-poli. We togen in oktober naar de huisarts en vroegen om een verwijzing naar de poli. Onze huisarts weet dat ik me veel met FASD bezighoud en het ook (deels) mijn werk is en weet dus precies dat ze mij niks hoeft uit te leggen, omdat ik er meer over weet dan zij zelf. De verwijzing was dus snel verstuurd.

Na een aantal dagen kwam er een telefoontje van de FAS-poli. Aangezien zij geen contract hadden met onze gemeente, moest ik bij de gemeente even contact opnemen met het Centrum voor Jeugd en Gezin. Na lang rond telefoneren kwam ik uiteindelijk terecht bij het wijkteam. De meneer aan de telefoon vond mijn vraag maar raar en vroeg wat het precies was en waarom ik dan in hemelsnaam de gemeente belde. Hij had dit nog nooit gehoord, dus hij ging even overleggen met een collega, die er meer verstand van had. Ook deze collega wist niet wat ze ermee aan moesten. Ze wilden in eerste instantie zeker weten, dat het wijkteam de diagnostiek niet zelf kon doen.

Ik heb geprobeerd uit te leggen, dat er maar 2 plaatsen in Nederland zijn, die daarin gespecialiseerd zijn en dat niet zomaar iedereen dat kan. (Het leek niet echt aan te komen.)

De jongeman beloofde uit te gaan zoeken wat er moest gebeuren en mij dan terug te bellen.

Een dag later belde hij terug en sprak op mijn mailbox in, dat ik moest gaan informeren bij de ziektekostenverzekering. Raar, dacht ik. Net als ikzelf in mijn werk heel goed weet met wie ik mijn diensten moet afrekenen, ga ik ervan uit dat de FAS-poli dat ook heel goed weet en mij naar de ziektekostenverzekering gestuurd zou hebben. Ik belde terug en kreeg toevallig dezelfde jongeman aan de telefoon. “Ja”,  zei hij, “ik heb het met mijn collega’s besproken en het gaat om een ziekte en dan moet de ziektekostenverzekering de kosten overnemen.” Die moest ik dus bellen. Ik probeerde hem nogmaals uit te leggen waar het om gaat, wat FASD is en en dat het geen ziekte is, maar nog steeds was meneer ervan overtuigd, dat ik contact op moest nemen met de ziektekostenverzekering. Ik werd er toen al moedeloos van. De ziektekostenverzekering heb ik nooit gebeld. Ik heb contact opgenomen met de FAS-Poli en uitgelegd wat er aan de hand was. De medewerkster bood aan de gemeente (het wijkteam) te bellen en het uit te leggen en ze te vertellen, dat de gemeente echt degene is, die de kosten over moet nemen en de FAS-poli de juiste instantie is voor de diagnostiek. Dat kan een wijkteam niet, omdat het gespecialiseerd werk is.

Ook zij kwam niet veel verder. Vanaf dat moment heeft deze medewerkster om de 2 tot 4 weken naar de gemeente gebeld, uitgelegd waarom diagnostiek belangrijk is, waarom dat perse bij een FAS-poli moet, wat de kosten zouden zijn,  enz.

Pas halverwege april kwam bij de medewerkster van de FAS-poli de mededeling dat het wijkteam binnenkort contact op zou nemen met de ouders. Ze zouden dan een huisbezoek bij ons doen om ons uitleg te geven over FASD en te kijken of diagnostiek echt nodig was. Ik viel bijna van mijn stoel.

Ik had in de gesprekken die ik zelf had gevoerd al duidelijk gemaakt dat ik zelf erg veel over FASD weet, hulpverlener ben, die gespecialiseerd is in FASD en dat ik wetenschappelijk onderzoek doe op het gebied van FASD, dus ik was behoorlijk gepikeerd. Aan de andere kant kon ik er ook om lachen. Blijkbaar worden ook hulpverlener-ouders als weinig-wetende ouders gezien en als vakkracht niet serieus genomen. Ik stond op het punt om een voorlichter van de fasstichting bij het gesprek uit te nodigen, mijn wetenschappelijke artikelen op de tafel te kwakken en de rest aan de voorlichter en de wijkcoach over te laten. De medewerkster van de FAS-poli gaf echter aan dat ze dacht dat de wijkcoach die ze het laatst had gesproken en het bezoek zou doen, wel geïnteresseerd en rustig was en dat het wel goed zou lopen.

Halverwege mei was dan eindelijk de wijkcoach op bezoek. De kinderen waren op school. Ik heb de problematiek, de krachten en de zwakten van de jongens beschreven en aangegeven waar wij problemen verwachten. Ook gaf ik aan, dat wij tot nu toe alles zelf hadden gedaan, zonder PGB of andere potjes, zonder hulp van de verschillende disciplines (m.u.v. oogarts en fysio en de logopedie op school in de beginjaren). De heren zijn nu vol aan het puberen, er is nog steeds oppas nodig, ook als wij een half uurtje weg willen en opa en oma worden ook ouder.

Tot mijn verbazing gaf de wijkcoach aan dat zij in zag dat er iets gedaan moest worden en na de diagnostiek zou ze nog in contact willen blijven om ons verder te ondersteunen. Dat klonk erg goed. Ze moest nu een bericht schrijven en daarmee de gemeente overtuigen, maar dat zou wel lukken en ze zou ons nog een paar formulieren opsturen. Inmiddels zijn we een maand verder en nu ik dit schrijf, bedenk ik, dat ik hier dus toch nog eens weer achteraan moet. We hebben nog geen formulieren ontvangen en ook nog niks gehoord. Maar we blijven positief. Binnenkort kunnen we vast naar de FAS-poli en daarna alles in gang zetten voor bijvoorbeeld een vergoeding voor de oppas, een extra oppas met een goede achtergrond, die de jongens op de juiste manier kan aanpakken, een traject starten ter voorbereiding op begeleid wonen, een bijbaantje vinden waar de heren tot hun recht kunnen komen, mentorschap aanvragen en alles wat er nog meer op ons pad komt.

Voor mij weer een leer, dat het vanuit mijn werk voor de ouders van kinderen met FASD erg fijn is, als ze merken, dat ik ècht snap wat er gaande is, maar voor collega-hulpverleners ben ik blijf ik een moeder.

Lees ook: Hulpverleners en FASD (vervolg)

Fas Stichting

Wij zetten ons in om via voorlichting en wetenschappelijk onderzoek FASD te voorkomen. Daarnaast geven wij ondersteuning aan families en hulpverleners en behartigen wij onze belangen bij overheden, instellingen en industrie. Wil jij ons steunen?
Doneer nu
info@fasstichting.nl
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram