Fasstichting 15 jaar

15 jaar aandacht voor het foetaal alcohol syndroom, wat heeft dit opgeleverd voor Nederland?

Op 23 september 2002 zaten Diane Black en Martha Krijgsheld bij de notaris om de FAS Stichting Nederland op te richten. Waarom deden ze dit?

Martha: Ik kreeg in 1997 een kindje in ons pleeggezin met de diagnose FAS. Het zou met een hoop liefde allemaal wel goed komen werd er gezegd. Een jaar later kwam zijn pasgeboren broertje, naar later bleek, ook FAS. Omdat ik de kinderen goed wilde begeleiden, begrijpen wat het inhield om FAS te hebben ging ik op zoek naar informatie. Dat vond ik vrijwel niet in Nederland. Google stond nog in de kinderschoenen, dus zoeken in andere gebieden was ingewikkeld. Ik dacht: Ik kan toch niet de enige in Nederland zijn die hier tegenaan loopt? Wat wel bijzonder was voor die tijd was dat de jongens de diagnose al hadden gekregen door een oplettende kinderarts.

Diane: Ik had, nu meer dan 20 jaar geleden samen met mijn man 3 kinderen uit Rusland geadopteerd. We kwamen er al snel achter dat de kinderen anders waren, maar de zoektocht naar een diagnose was niet eenvoudig. We verhuisden van Frankrijk naar Zweden. In Zweden kwam ik in contact met een pleegmoeder en daar richtten we samen de Zweedse FASvereniging op. Voor het werk van mijn man verhuisden we niet lang daarna naar Nederland.

Martha: Ik hou van organiseren en wilde zelf een vereniging of iets dergelijks oprichten, maar in je eentje gaat dat niet. Het toeval wil (wat is toeval?) dat mijn tweede pleegkind met FAS werd geboren in een ziekenhuis waar Rudi Kohl werkzaam was. Rudi kwam als kinderarts vanuit Zuid Afrika waar hij het syndroom heel goed kende. Rudi nam altijd uitgebreid de tijd om al mijn vragen te beantwoorden. En: op een dag vroeg hij: Wil je in contact komen met een adoptiemoeder hier uit de buurt?

Diane: Dat was ik! Blij dat ik eindelijk een kinderarts tegenkwam die niet zijn wenkbrauwen optrok als ik vertelde dat mijn kinderen FAS hadden. Een zeldzaamheid, zeker in die tijd!

Martha: We hebben heel erg veel samen koffie gedronken en na een jaar was het zo ver: we hadden visie ontwikkeld, een organisatievorm uitgezocht, gelden bijeen gesprokkeld. Op 23 september 2002 zaten we bij de notaris.

Sindsdien is er veel gebeurd, maar de beleidsvoornemens, de visie is ongewijzigd gebleven. (u kunt ze lezen op de website.)

Het bestuur is flink uitgebreid, er is een groep vrijwillige voorlichters actief.

Hoogtepunten?

Martha: allereerst een goede website met onafhankelijke, betrouwbare, wetenschappelijk onderbouwde informatie, dan het realiseren van het eerste echt goede boek over FAS in het Nederlands: Omgaan met FASD, informatie, tips en herkenning, geschreven door Ilona Broekhuizen-Verschuren, nog altijd een bestseller en hoog gewaardeerd door alle lezers. Verder het oprichten van de FASpoli’s, nog steeds is diagnostiek in veel landen erg moeilijk. En de lotgenotencontacten, met o.a. de FAStastische weekenden!! Dit voorjaar de lancering van de FASDpas, dit was een grote persoonlijke wens!

Diane: Ik ben trots op de informatie die we verstrekken via de website, de factsheets en via onze voorlichting. Door mijn wetenschappelijke achtergrond kan ik vrij snel de nieuwste wetenschappelijke informatie terugvinden. En het feit dat ik Amerikaanse ben heeft er ook mede voor gezorgd dat ik een groot netwerk heb opgebouwd. Het frustrerende was dat alle informatie in Europa zo versplinterd was . In 2010 heb ik daarom vanuit de FAS Stichting Nederland het eerste Europese congres georganiseerd in Kerkrade. Daar waren wetenschappers, ervaringsdeskundigen en ouders vanuit 24 landen aanwezig! Wat een prachtig congres was dat. De Wereldgezondheidsorganisatie vergaderde voorafgaande aan dit congres ook over dit belangrijke onderwerp. In Kerkrade werd de EUFASD opgericht waar ik voorzitter van ben geworden. Inmiddels zijn er eens per twee jaar congressen georganiseerd in Barcelona, Rome en Londen en volgend jaar in Berlijn.

Spijt van gehad?

Martha: Het is een belangrijk onderdeel van mijn leven geworden. Naast de zorg voor mijn eigen kinderen en de pleegkinderen met FAS maak ik veel tijd vrij voor de stichting. We zijn helaas nog lang niet overbodig. Spijt? Nee? Gefrustreerd soms wel. Het is zo moeilijk om geld te krijgen voor projecten die we willen organiseren. En het zou zo fijn zijn als we iemand zouden kunnen in huren voor al het kantoorwerk  want er zit maar 24 uur in een dag.

Diane: Ik ken mezelf. Als ik me niet hiermee bezig zou hebben gehouden had ik me ergens anders voor ingezet. Maar het brengt me nu ook op veel plekken. Ik word inmiddels overal uitgenodigd als spreker. Gelukkig zijn mijn kinderen nu oud genoeg om het af en toe zonder hun moeder te stellen. Maar ik heb ook maar 24 uur in een dag!

Hoe zie je de toekomst tegemoet voor de FAS Stichting?

Martha: Ik zet me nog steeds met veel enthousiasme in voor de FAS Stichting. Het feit dat ik een paar jaar geleden hiervoor geridderd ben helpt hier natuurlijk ook een beetje aan mee! Er ontstaan de laatste jaren steeds meer initiatieven op het gebied van het FASD. Dat is een logische ontwikkeling. Wij blijven ons sterk maken voor onze onafhankelijke positie en onze wetenschappelijke aanpak. Ik mag hier zeker niet vergeten onze wetenschappelijke raad te noemen en de vakgroep in Maastricht met als drijvende kracht Sylvia Roozen die onlangs een kennissynthese heeft geschreven. Daarin staat wat we in Nederland al weten en waar de lacunes in de informatie zijn. Daarop kunnen we verder bouwen. Waar wij ons wel erg zorgen over maken is het gebrek aan goede begeleiding van mensen met FAS. Veel hulpverleners hebben nog te weinig kennis om goede begeleiding te kunnen bieden. Daar zetten we ons o.a. de komende tijd voor in. En misschien moeten we ons een beraden op een naamswijziging, de FASDstichting.

Diane: Ik blijf betrokken bij de FAS Stichting Nederland maar mijn hoofdtaken liggen nu binnen de EUFASD. Landen met elkaar verbinden, kennis met elkaar delen. Het Europarlement neemt veel beslissingen o.a. over het alcoholbeleid dat geldig is in alle EU landen. Daar blijf ik de komende jaren mee bezig!

Wat moet er in Nederland volgens jullie veranderen?

Martha: Het is bijzonder gek dat FAS(D) nog steeds wordt gezien als een zeldzame aandoening. FAS komt even vaak voor als het syndroom van Down, en FASD onder minstens 1% van de bevolking. Dat moet veranderen!! Verder vind ik het onbestaanbaar dat de begeleiders zo weinig kennis hebben over FAS. Pas als er meer kennis is, en daar hebben we de wetenschap weer nodig, kan de begeleiding beter worden aangepakt en dat doet recht aan de problematiek van iedereen die met dit syndroom moet leven.

Diane: FAS moet in de diverse diagnostische systemen beter beschreven worden. Alle artsen en hulpverleners moeten in hun opleiding basale kennis over het syndroom krijgen. Mensen met FAS moeten toegang hebben tot goede zorg, en als volwassene tot geschikt werk. Er moet geen discussie zijn over het feit of ze extra begeleiding en zorg nodig hebben. Dit moet zonder problemen worden toegekend.

De FAS Stichting Nederland bedankt al de fondsen die de afgelopen jaren het werk hebben ondersteund, alle donateurs, alle vrijwilligers, alle volgers op twitter en facebook, alle volwassenen met FAS en ouders die betrokken zijn bij de lotgenotengroepen voor hun steun en belangstelling. Samen op de bres voor iedereen met FASD in Nederland! En: helpen voorkomen dat er kinderen met FASD geboren worden!