Het verhaal van Hiromi uit Japan

Door Peggy Seo Oba , RDH, MPA, MBA, tante

Het was november 1989 toen onze familie gezegend werd met de aanwinst van een nieuw nichtje. In het begin leek Hiromi (niet haar echte naam) een baby als iedere andere baby. Bij haar geboorte woog ze 3625 gram, of net iets minder dan 8 pond. Het was 8:18u.Omdat ze in het Japanse ziekenhuis niet gemeten werd weten we niet hoe lang ze was. We weten wel dat ze veel haar had en veel sliep. Wat ze wel deed was met haar hoofd wat schokkerig trekken en haar rugje hol trok(overstrekken)met wat huilen. En ze knipperde. Ze knipperde zo`n 9/10 keer achter elkaar om vervolgens te gaan huilen. Hiromi huilde heel zachtjes. `ah, ah, ah' deed ze 4 of 5 seconden, om vervolgens zonder geluid verder te huilen. Ze had ook een wat slap rechteroog. Ze kon het zelf niet opendoen, ook al was haar linkeroog wijd open. Als peutertje kon ze haar ogen niet groot maken om bijv. verrast te kijken. Ook scheel kijken ging niet. Pas later kwamen we er achter dat dit tekenen waren dat er neurologisch iets niet in orde was. Later waren er een heleboel andere milde maar zekere symptomen die allemaal wezen in de richting van een speciaal probleem, namelijk Foetaal Alcohol Syndroom.

Toen Hiromi 1 maand oud was zag haar gezichtje donkerrood. Ze had uitslag op haar hoofdje en lijfje. Haar linker armpje leek ze vanaf haar schouder niet te kunnen bewegen. Als ze met haar daruma (een soort popje) speelde sloeg ze er alleen maar met haar rechter handje tegen. Met drie maanden, had ze haar eerste lachje(normaal met 6-8 weken). Ze lachte alleen met de rechter kant van haar mond. Naarmate ze ouder werd lachte ze alleen met de onderkant van haar lip. Haar buikje was ongewoon opgezet. Mijn onderzoek zou uitwijzen dat dit werd veroorzaakt door het alcoholgebruik van de moeder terwijl ze Hiromi nog borstvoeding gaf. De nog niet volgroeide lever van de baby kon de alcohol in de borstvoeding niet voldoende afbreken. Dit was de oorzaak van de zwelling.

In april toen Hiromi 5 maanden oud was nam haar moeder haar nog in een skipak mee naar buiten. (ondanks dat Hiromi zweette zei haar moeder dat ze het koud had, en bleef haar tot ver in de zomer warm kleden) We denken dat het op pijl houden van de lichaamstemperatuur verstoord is door FAS. Haar handjes bleven koud en klam. Hiromi hield haar voetjes vaak zo dat ze leken op biddende handjes. Haar voetzolen tegen elkaar, en haar teentjes omhoog. Dit is een milde vorm van klompvoetjes "eqinus vargus". Haar handjes zagen er opgezet uit, en er zat een diepe vouw aan de achterkant van haar duim. Naarmate Hiromi ouder werd bleek dat ze haar duim niet precies tegenover haar vingers kon plaatsen. Het was moeilijk voor haar om voorwerpen te pakken. Ze liet heel regelmatig dingen vallen, en bekenden noemden haar onhandig.

Toen Hiromi 6 maanden was begon haar moeder met bijvoeding. Volgens de dokter was haar melk te "dun", en bevatte niet voldoende voedingsstoffen, die nodig waren om de baby goed te laten groeien. Hiromi was licht , ze woog maar7250 gram of 16 pond (normaal is 18 pond). Ook was ze erg klein. Het leek niemand op te vallen dat ze weinig zuigkracht (zwakke zuigreflex) had, en snel moe werd van het zuigen.

We hadden ook de kans om de vorm van haar hoofd te zien. Aan een kant was haar hoofd mooi rond, maar aan de andere kant leek het meer op een zeppelin. Een kantekening daarbij is wel dat bij geen mens het hoofd symmetrisch is. Bij baby's is de schedel nog "zacht". Steeds op dezelfde kant slapen kan daardoor het hoofdje wat vervormen. Wisselende slaapposities hadden bij Hiromi echter geen succes. Ook haar haar groeide niet zo snel als bij andere kinderen. En als het groeide ging dit vaak onregelmatig. Links groeide het dan sneller dan rechts. Met 14 maanden hoefde ze pas voor het eerst geknipt te worden. Haar broertje en zusje werden pas voor het eerst geknipt toen ze bijna twee waren. De meeste baby's moeten voor het eerst geknipt worden als ze nog geen 1 jaar zijn.

Soms leek het of ze niet goed wat verder de kamer in kon kijken. Als haar vader haar riep terwijl hij haar met de videocamera aan het filmen was, herkende ze hem niet. Ze sloeg dan maar wat met haar handje in de lucht. Toen ze wat ouder was zag ze haar vader niet als hij bijvoorbeeld over een lege parkeerplaats liep. Ze begon dan te huilen terwijl ze om haar vader riep, en de omgeving afzocht naar hem.

Als onze oudste dochter probeerde met Hiromi te spelen, bleef ze strak voor zich uit kijken en gaf geen enkele reactie behalve dat ze met de achterkant van haar hoofdje heen en weer bewoog over de achterkant van de maxi_ cosi. Op die plek verdween op den duur ook haar haar. Volgens Dr. T. Berry Brazelton een bekent expert op gebied van de ontwikkeling van kinderen, was dit het gedrag van een "kwetsbare" baby. Het betekent dat Hiromi extreem gevoelig is voor indrukken en geluiden. Ze werd letterlijk overweldigd door haar zintuiglijke waarnemingen. Ook wel sensory integration dysfunction genoemd.

Naarmate Hiromi ouder werd kreeg ze meer opvallende problemen. Als ze stond of zat, boog ze vaak zonder enige reden zomaar voorover. Ook had ze veel problemen om voorwerpen op te pakken. Als je haar een speelgoedje aanbood, was dat nog niet zo`n probleem. Op het moment dat ze het zelf moest pakken faalde haar oog-hand coördinatie. Vaak moest ze wel drie tot vier keer grijpen voor ze iets te pakken had. Als ze met haar voetjes wilde spelen, pakte ze met haar rechterhand eerst haar linkervoetje, gaf dat door naar haar linkerhand, en pakte dan haar rechtervoetje.

Haar duim en wijsvinger werkte onafhankelijk ten opzichte van de rest van haar hand. Hierdoor had ze veel moeite om voorwerpen te hanteren . Speciaal wanneer ze haar hand naar beneden bewoog. Ze had een aparte manier van kruipen. Aan een kant kroop ze gewoon op haar hand en knie, maar aan de andere kant steunde ze wel op haar handje, maar haar knie had ze in de lucht terwijl ze met haar voetje op de grond afzette. Toen ze wat ouder werd liep ze met haar rechterkant ook wat meer naar voren ten opzichte van haar linkerkant. Als ze in een stoel zat had moest ze de tafel vast houden om in evenwicht te blijven.

Met negen maanden begon ze met staren. Ze hield midden in een spelletje op zakte wat in, en begon te staren. Ze kreeg toen ook dat ze zomaar ineens schrok. Haar ogen werden dan ineens erg groot. Ze begon te draaien of te schuren om dan terug te draaien en ons met een glazige blik aan te staren en te kwijlen. Ze kwijlde zo veel dat haar moeder haar constant een slabbetje om moest geven. Regelmatig had ze een glazig blik en rollende ogen. Ze liet haar hoofd dan op en neer vallen. Ze kon extreem gekke gezichten trekken. Iedereen moest dan om haar lachen. Ze leek het niet leuk te vinden Ze wreef met haar handjes over haar gezicht in de hoop dat het weg zou gaan. Deze "aanvallen" duurde meestal maar een paar seconden en verdwenen met ongeveer 6 jaar.

Gemiddeld genomen was Hiromi nooit echt achter in haar ontwikkeling. Ze rolde zich om, begon met kruipen en zitten…. alles misschien wat aan de late kant, maar nog wel binnen de gemiddelde norm. Met de sociale mijlpalen lag het wat anders. Haar eerste lachje was pas met 3 maanden. Het typische brabbelen wat baby's doen heeft ze nooit gedaan. Ze was altijd een heel stille baby. Het spelen met de handjes voor haar gezichtje, het normale alert zijn en imitatie van familieleden gebeurde niet. Hiromi zat maar en keek tv. Dat was haar favoriete bezigheid. Ze speelde wel met verschillende soorten speelgoed, maar niet met dezelfde interesse als een gewoon kind. Ze toonde niet veel interesse naar mensen in haar omgeving. Ze was maar matig geïnteresseerd en niet erg bereid in activiteiten met andere. Haar contact met dieren ging niet verder dan naar ze te staren.

Haar lichamelijke verschijning was ook wat anders. Met 3 jaar is een kinderhoofd ongeveer 1/3 van de lengte van de romp. Met de leeftijd van 5 jaar was bij Hiromi haar hoofd nog ½ van haar romp. Ze zager eigenlijk nog als een baby uit. Haar armpjes waren zo kort dat als ze deze boven haar hoofd hield ze amper haar vingertoppen kon raken. Bij haar schouders leek het alsof de spieren ontbraken. Gewoon kaal bot onder de huid. Haar onderbuik was slap, alsof er totaal geen spierkracht was.

Haar buik had nog meer bijzondere kenmerken. Hoewel ze niet echt overgevoelig was op die plaats, kon ze om haar taille geen strakke kleding verdragen. Eigenlijk had ze maar heel weinig tot geen billen. Haar benen leken direct aan haar onderbuik vast te zitten. Haar benen zagen er aardig gespierd en sterk uit. Alleen haar enkels en knieën waren extreem smal. Het was heel erg moeilijk om haar zindelijk te krijgen. Met vijf jaar had ze nog regelmatig " ongelukjes". Waarschijnlijk had dit ook te maken met haar expressieve taal ontwikkeling (de mogelijkheid om haar te begrijpen). Het is bekend dat veel FAS kinderen incontinent zijn, en dat dit te kan komen door hun slappe spieren en het niet voelen van de prikkel die aangeeft dat de blaas vol is. Hiromi kan denk ik niet voelen dat ze moet plassen en daardoor ook niet op tijd aan haar familie aangeven dat ze naar de wc moet. Het heeft misschien ook te maken met het verstandelijk rijpheid , haar broertje heeft pas recentelijk met 6 jaar staand leren plassen.

Haar evenwicht was matig, en haar familie klaagde over de diverse ongelukjes. Op de speelzaal viel ze als ze opkeek als haar naam geroepen werd. Als ze op haar bed sprong lukte dit niet meer dan twee of drie keer. Vaak herinnerde ze zich niet meer in welke richting ze moest lopen naar het huis van haar opa en oma, terwijl dit maar een paar straten verderop was.

Ze had veel moeite met haar expressieve taal. Ze kon bijvoorbeeld niet aan haar vader vragen de schommel harder te duwen, of aan haar moeder dat ze naar de wc moest. Haar communicatie was eigenlijk niet meer dan het beantwoorden van vragen. Dus niet zelf dingen vertellen of vragen stellen. Op haar verjaardag lukte het haar niet om de kaarsjes op de taart in minder dan acht keer uit te blazen. Ze gaf de voorkeur aan zoute versnaperingen boven zoete. De uitspraak van haar woorden is vaak niet helemaal goed of zelfs fout. Met name medeklinkers zijn moeilijk voor haar speciaal als ze voor het vormen van de klank haar tong nodig heeft. Met drie jaar had ze al meer dan 13 gaatjes in haar gebit. Waarschijnlijk is de oorzaak hiervan de zwakke spieren van haar kaak. Het voedsel wordt niet goed gekauwd maar blijft tussen haar wangen en haar kiezen zitten.

In 1992 las ik in het NATIONAL GEOGRAPHIC MAGAZINE een artikel dat me sterk deed geloven dat Hiromi en haar jongere broer en zus full foetaal alcohol syndroom hadden. Ik geloof dat Hiromi en haar zusje wat je noemt het "hypo active" type van FAS hebben. Ik denk dit omdat ze van die "makkelijke" baby's waren die eigenlijk nooit huilden. Naarmate deze kinderen ouder worden zijn ze ook beschreven als stille kinderen. Haar broertje (de oudste en mannelijke helft van een tweeling geboren in 1994) heeft de meer destructieve vorm van FAS. Hij wil alles in zijn omgeving kapotmaken als reactie op een berisping. De familie noemt hem" eigenwijs" maar zijn gedrag lijkt meer op dat van een kind met FAS die niet goed kan reageren op verbaal gegeven opdrachten, omdat hij die niet goed begrijpt. Naarmate hij ouder werd was hij regelmatig slachtoffer van buien van razernij, die een behoorlijk agressief karakter hadden, en maar even duurde. Hij heeft ook seksueel aanstootgevend gedrag. Hij probeert voortdurend vrouwen bij de borsten of billen te betasten. Hij is nu 7 jaar oud.

Alle kinderen zitten op school. Hiromi 's prestaties zijn gemiddeld op een zeer gestructureerde Japanse algemene school. Haar broer is overgeplaatst naar een privé school waar hij met zijn hoge hyperactiviteit hopelijk betere begeleiding kan krijgen. Er zijn daar meer leraren op minder leerlingen. Op de kleuterschool kwam hij al in de problemen omdat hij voortdurend de juf bij haar borsten of billen probeerde aan te raken. Het jongste zusje doet het goed op school. Wel heeft ze moeite met grote groepen mensen. Ook "klapt ze vaak dicht" als ze in een omgeving is met te veel stimulerende prikkels. Er zijn in Japan geen speciaal opgeleide leraren of speciale klassen. Alleen speciale instituten. Als de kinderen het niet goed doen kunnen ze gewoonweg niet naar het voortgezet onderwijs.

Heeft u ook een verhaal?

verhaal tijd

Heeft u een verhaal en zou u dat graag hier tussen zien neem dan gerust contact op met de FASD stichting.