Het verhaal van Niek uit Nederland

Door de ouders van Niek

De eerste jaren

Bijna 7 jaar geleden adopteerden we Niek, toen 3 jaar oud, uit Rusland.Tegelijkertijd adopteerden we Sonja en Willem, zijn tweeling broertje en zusje, toen baby's van 16 maanden oud.

We merkten al snel dat Niek zich wild en gek gedroeg, gevaarlijk en agressief. Hij rende steeds schreeuwend heen en weer. Hij wist niet wat je met speelgoed kon doen, behalve uit het raam gooien. Hij verscheurde plaatjesboeken en haalde de modder uit de bloempotten. Hij leek vaak niet te horen dat er tegen hem gesproken werd, en leerde geen Engels, de taal die wij thuis spreken. Hij kon niet eens een paar minuten gaan zitten om te eten. Hij sliep elke nacht een paar uur met zijn ogen "glazig" open. Hij zag er ongezond uit, met een bleke huid, donkere cirkels onder z'n ogen, een gezwollen buik en armen en benen als stokjes. Hij had zachte, donkere, stinkende ontlasting drie keer per dag.

We wisten niet wat er met hem aan de hand was en wat we moesten doen. De kinderarts raadde me aan hem gewoon eten te geven en dat alles goed zou komen. We consulteerden een psycholoog die zei dat hij een moeilijk leven achter de rug had en dat hij liefde nodig had.

Ik nam een vriend in vertrouwen, die gezinstherapeute is. Ze zei me dat ze dacht dat het Foetaal Alcohol Syndroom zou kunnen zijn. Toen ik me ging verdiepen in FAS wist ik dat ze gelijk had. De kinderarts bevestigde de diagnose, maar had geen adviezen over de aanpak van Niek.

Weldra begon ik hem te leren stil te zitten, te luisteren en te praten. Hij moest 5 minuten op een stoel zitten voor een lesje: "Dit is een kopje. Kun je kopje zeggen?" of "Geef me een blauw blokje. Nee, dat is een rode. Geef me een BLAUW blokje". Ik ontdekte dat hij rustig op een hoge stoel kon zitten om te tekenen.

Met herculische krachtsinspanningen lukte het Niek kleine vorderingen te laten boeken met spraak en gedrag in de eerst volgende jaren.

Toen hij 6 jaar oud was, werd hij geplaatst in groep 1 van een speciale school voor moeilijke kinderen. Eerst, met behulp van een goede onderwijzer, werd hij rustiger en hij begon een aantal sociale vaardigheden te leren. Maar na een poosje vertrok de onderwijzer en de nieuwe leerkracht vond dat de kinderen zich op hun eigen manier moesten kunnen ontwikkelen. De klas werd vrij wild en Niek begon zich in hoekjes en kasten terug te trekken. Hij kreeg tics, zenuwtrekjes bij z'n neus, schouders ophalen en oncontroleerbaar snuiven. Hij begon op de toppen van z'n omgevouwen tenen te lopen en z'n voeten vervormden zich. Een kinderneuroloog, die ik in die tijd om raad vroeg klopte me op m'n schouder en zei: dat ik "normale,lieve kinderen" had.

Niek was erg charmant bij vreemden, zodat de dokters dachten dat we de problemen schromelijk overdreven. Hij was manipulatief, leek het leuk te vinden ruzietjes van de tweeling op te stoken en ging dan glimlachend staan kijken als ze vochten. De situatie was uitputtend, en legde een grote druk op het gezinsleven. De toekomst zag er somber uit.

Het spel is uit

Op een avond, toen een jonge vrouw die de kinderen goed kenden een paar uurtjes bij ons oppaste,ging Niek helemaal door het lint. Hij gooide met stoelen en lampen, gooide speelgoed bij de trap naar beneden en schreeuwde: "We gaan Lotta vermoorden."

Dit werd een keerpunt voor ons en voor Niek. We aarzelden om te starten met een belangrijk gedragsmodificatie programma (uit het boek: Help for the Hopeless Child, door Dr. Ron Federici), we vonden nu dat we geen keuze meer hadden. Alle boeken en speelgoed werden in beslag genomen. Niek moest steeds binnen een meter afstand van pappa of mamma blijven. Hij mocht niet tegen de ander kinderen praten, zelfs niet tegen z'n broertje of zusje. Hij moest met ons werken, met ons praten, zich bewust worden van ons. We stelden hem steeds vragen: "Wat wil je eten vanmiddag?" "Wat is het tegenovergestelde van dag?" "Hoe heet dit?" Hij moest bij ons blijven en mocht niet weglopen. We gingen ongeveer zes weken hiermee door, en bouwden toen langzaamaan af. De resultaten waren ongelofelijk. Niek werd zich van ons bewust en werd veel rustiger.We waren niet meer constant gespannen omdat we steeds moesten nagaan wat Niek nu weer deed. Dit was echt de allereerste keer sinds de adoptie dat hij zich op schoot kon ontspannen.

Een vriend had me wat wetenschappelijke literatuur gegeven met als onderwerp de effecten van vitaminegebrek op het gedrag. We lieten de drie kinderen testen op voedingstoffentekorten en we waren verbaasd over de resultaten. Niek had grote tekorten, erg laag gehalte aan vit. C, B6 en andere stoffen. Alle kinderen zaten laag met hun calcium (en dit waren kinderen die enorme hoeveelheden yoghurt en kaas aten en elke dag multivitamines slikten) We startten met grote doses extra aanvullingen van diverse vitamines en mineralen, en de effecten waren dramatisch. Binnen 48 uur stopten Niek's tics en hij stopte met op en neer springen en z'n handen fladderen. Hij stopte met het lopen op z'n tenen. Z'n gedrag verbeterde.

Omdat veel kinderen met FAS ook de diagnose autisme of PDD krijgen, begon ik te lezen over autistsch spectrum disorder en ik was verrast te lezen dat veel van Niek's gedrag typisch was voor autisme; op z'n tenen lopen, met moeite oogcontact maken, zich herhalende onzinwoorden ("Mr. Spaghetti Man" eindeloos herhaald), vreemd spraak ritme (als een robot) het zich niet in kunnen leven in de gevoelens van een ander, vreemde sociale reacties (zoals lachen als ik sprak over de dood van mijn oudste zoon) manipulatieve wisselwerkingen, fladderen met de armen, geen pijn voelen (rennen op heet asfalt op blote voeten, brandnetels plukken met blote handen) gebrek aan denkbeeldig spel, zich niks aantrekken van andere kinderen, spelen met denkbeeldige stofjes....

Veel autistische kinderen hebben ook darm problemen, zoals diaree of verstopping, maagreflux, of voedsel allergieën of intoleranties. Deze kinderen kunnen gebrek aan voedingsstoffen hebben door een slechte vertering of absorptie van voedingsstoffen, precies zoals ik dat had ontdekt bij Niek. Ik begon meer te lezen over voedselallergieën en intoleranties en ik testte voedsel door ze tien dagen uit Niek's dieet weg te laten, en daarna een testmaaltijd te geven. (Huidtesten en bloedtesten zijn niet erg betrouwbaar bij voedselallergieën en intoleranties.) Ik ontdekte dat Niek een dieet nodig had vrij van gluten, melk, rundvlees, soya, kleurstoffen, bieten en bietsuiker. Een paar weken na de start van het dieet was de diaree verdwenen en Niek begon stil te zitten aan tafel bij de maaltijd. Hij was zo rustig dat ik angstig aan hem vroeg: "Voel je je wel lekker, Niek?"

Het leven wordt beter en beter. We zijn nu 3 jaar bezig met het dieet, inclusief enkele experimenten en fijnafstellingen. Niek krijgt vitaminesupplementen, mineralen, essentiële vetzuren en anti-oxidanten.

We verhuisden anderhalf jaar geleden naar Nederland, net voordat Niek naar groep 4 van een normale basisschool ging. Na een paar maanden had hij vriendschap gesloten, sprak vloeiend (zo niet perfect) Nederlands. Hij zit nu in groep 5, doet het redelijk goed met thuis wat extra hulp. Hij spreekt en leest Nederlands en Engels. Hij heeft een kameraadje en is een goed elftallid van z'n voetbalclub. Zijn elftal werd Najaarskampioen dit jaar. We zijn vaak verbaasd en dankbaar dat het zo goed gaat met Niek. We hebben goede hoop dat hij in staat zal zijn onafhankelijk te wonen en werken als hij volwassen is. We weten ook zeker dat hij niet zou zijn waar hij nu is zonder onze intensieve hulp en het speciale dieet.

Heeft u ook een verhaal?

verhaal tijd

Heeft u een verhaal en zou u dat graag hier tussen zien neem dan gerust contact op met de FAS Stichting.