Het verhaal van Maaike uit Nederland

Door Maaike die zelf FAS heeft

Ik ben Maaike en 24 jaar oud. Na de geboorte is bij mij de diagnose FAS vastgesteld. Ik ben 6 weken te vroeg geboren en heb 4 weken in de couveuse gelegen. Na mij geboorte kon ik direct zelf ademhalen. Ik kreeg in eerste instantie voeding via een infuus, lange tijd wilde ik niet zelf drinken. Ik had problemen met slikken, ik kon moeilijk drinken. Na de couveuse ging ik naar een warme kamer waar ik nog 4 weken heb gelegen. Ik kwam nog steeds veel te weinig aan. In die periode heb ik 2 EEG’s gehad. Daar vonden ze een verhoogde activiteit.

Vervolgens ben ik naar een ander ziekenhuis overgeplaatst, daar hebben ze nog een chromosomenonderzoek gedaan. Ze wilde weten of ik een erfelijk aandoening had of misschien een stofwisselingsziekte. Dit bleek niet het geval.

Toen ik 1 jaar oud was wilde ik nog steeds niet goed eten. Mijn ouders hebben mij toen naar de Adriaanstichting gebracht. Hier ben ik een jaar intern geweest en heb ik leren eten. Mijn ouders konden mij bezoeken en in de weekeinde kwam ik thuis.

Na mijn verblijf in de Adriaanstichting ging ik naar het Medisch Kinderdagverblijf. Daar kreeg ik fysiotherapie om om te gaan met mijn evenwichtsproblemen en kreeg ik nog meer therapieën.

Veel later hebben ze een hersenfoto laten maken. Hieruit bleek dat mijn hersenen kleiner waren dan gebruikelijk. Artsen konden toen niet zeggen wat dat inhield. Wel kregen mijn ouders te horen dat ik een achterstand had van 6 maanden tot een jaar. Ze konden verder niets zeggen over de toekomst.

Met mijn 6e jaar ben ik naar de kleuterklas op de basisschool gegaan. Dit ging zo goed dat ik de tweede kleuterklas kon overslaan en direct naar de basisschool kon (de huidige groep 3).

Het laatste jaar heb ik nog over gedaan op een montessorischool. Daarna ben ik naar de middelbare school gegaan, VBO. In het begin ging dat erg goed. In de loop der jaren werd het wel steeds moeilijker en koste het mij meer moeite. Toch heb ik het wel gehaald. In die periode kreeg ik begeleiding van een psycholoog in het Sofia kinderziekenhuis. Bij haar kon ik mijn verhalen kwijt.

Na het VBO ben ik naar de MBO gegaan. In het eerste jaar is mijn moeder overleden aan kanker.

De laatste drie jaar van haar leven was ze gestopt met drinken. Mijn moeder heeft in diverse klinieken gezeten om van de alcohol af te komen. Ik woonde al een tijd niet meer bij haar, maar vond het zeker die laatst drie jaar, fijn haar te zien. Ik miste haar erg. Ik had het idee om als ik ouder zou zijn, ik zelfstandig naar haar toe zou kunnen en we dan samen leuke dingen zouden gaan doen. Helaas is het zover nooit gekomen.

Al die jaren, einde basisschool-begin middelbare school, wist ik dat ik lichamelijk beperkt was. Het viel mij altijd op dat ik kleiner was dan mijn leeftijdsgenoten. Ik heb in die periode ook een keer te horen gekregen dat dat verschil kwam doordat ik FAS had. Wat dit inhield werd er niet bij verteld. Ik heb mij, waarschijnlijk omdat ik mij niet bewust was van mijn ziekte, normaal ontwikkeld. Ik had verder geen extra begeleiding nodig. Ik ging zelfstandig naar school, zat op volleybal, maakte mijn huiswerk en nam op mijn 23e autorijlessen.

Mijn rij-instructeur moest steeds weer de handelingen herhalen die ik moest doen. Elke keer als hij dat deed dacht ik: dat weet ik wel, maar waarom doe ik het dan niet! Dit resulteerde in een gesprek met hem en gaande weg dat gesprek werd mij duidelijk dat dit misschien wel met FAS te maken kon hebben. Na 2 x afrijden vertelde hij mij dat hij wel het idee had dat ik een verstandelijke beperking had door FAS, wat het voor mij extra moeilijk maakte.

Het werd mij steeds duidelijker.

Ik werd emotioneel en boos en kwam met steeds meer vragen te zitten. Ik heb contact gezocht met mijn huisarts. Deze verwees mij door naar de FAS-stichting. Vanaf dat moment werd mij veel meer duidelijk. Ik zag een foto op hun site van hersenen van een gewoon kind en een kind met FAS. Op papier had ik gelezen dat mijn hersenen ook kleiner zijn. Martha vertelde mij door de telefoon van de inkeping in de bovenlip die ontbreekt bij mensen met FAS. Ook dat is bij mij het geval. Ik kom er steeds meer achter dat ik, als ik maar structuur aan breng, het beter kan handelen. Ik heb vanuit school gesprekken met een maatschappelijk werkster die mij helpt om te gaan met mijn sociale beperkingen.

In grote lijnen gezien gaat het goed met mij. Ik doe een vervolg opleiding en werk daarnaast nog. Ik heb een lieve vriend die mij steunt en mensen om mij heen die mij willen helpen. Ik hoop in de toekomst nog meer te weten te komen over FAS en wat dat voor mij inhoud. Wil mensen waarschuwen voor de gevolgen van alcohol tijdens de zwangerschap en wat de gevolgen zijn voor het ongeboren kind. Je hoort toch nog vaak zeggen dat een keer een glas alcohol tijdens de zwangerschap best kan, maar is dat zo? En wanneer gaat het mis? Ik zou willen dat daar meer onderzoek naar wordt gedaan en meer bekend over wordt. Ik hoop dat meer mensen zich melden bij de FAS-stichting.

Heeft u ook een verhaal?

verhaal tijd

Heeft u een verhaal en zou u dat graag hier tussen zien neem dan gerust contact op met de FAS Stichting.