Foetaal Alcohol Syndroom -- Een gids voor gezin en samenleving
Dit is een samenvatting van het boek: Fetal Alcohol Syndrome--A Guide for Families and Communities, geschreven door Ann Streissguth, Paul H. Brookes Publishing Co., Baltimore, Maryland, 1997. ISBN 1-55766-283-5. Zweedstalige samenvatting door Katarina Wittgard. Nederlandse vertaling F. Kristensen/A. Piersma.
Inhoud
Wie is Ann Streissguth?
Inleiding
Diagnoses
7 gangbare mythes over FAS/FAE
Effecten van alcohol
FAE
Teratogenen
Risico en prognose
Primaire en secundaire stoornissen
Secundaire problemen voorkomen
Cognitieve (verstandelijke) probleme en hun gevolgen
Psychosociale problemen in verband staan met FAS/FAE
Aanbevelingen
Gedrag bij mensen met FAS/FAE op verschillende leeftijden
Jonge kinderjaren
Kleuterleeftijd
Schoolleeftijd: groep 3-8
Tienerjaren
Volwassen leeftijd
Wie is Ann Streissguth?
Dr. Ann P. Streissguth is hoogleraar aan het instituut voor Psychiatrie en Gedragswetenschappen van de
medische faculteit van de Washington University in Seattle (VS). Ze is ontwikkelingspsycholoog en
promoveerde in de klinische psychologie aan de universiteit van Washington. Ann Streissguth is geregistreerd
psycholoog, gespecialiseerd in gedrag van mensen met prenatale beschadigingen. Ze werkt al 28 jaar met
patiënten met het foetaal alcoholsyndroom (FAS) en foetale alcoholeffecten (FAE), en met hun familie en
omgeving.
Het door Ann Streissguth geleide Instituut voor Prenatale Alcohol- en Drugsbeschadigingen heeft allerlei
soorten prenatale invloeden onderzocht die kunnen doorwerken op de latere ontwikkeling van het kind. Er is
studie verricht naar het effect van alcohol, maar ook van andere teratogenen, o.a.: tabak, cocaïne, aspirine
en het rode-hond-virus (teratologie is de leer van stoffen en toestanden die schadelijk zijn voor de
ongeboren vrucht). In totaal heeft dr. Streissguth ruim 200 wetenschappelijke publicaties, 3 boeken en een
voorlichtingsprogramma over alcohol en zwangerschap op haar naam staan. Voor haar werk om met alcohol
samenhangende prenatale beschadigingen in kaart te brengen en te voorkomen, heeft zij door de jaren heen
vele prijzen en onderscheidingen gekregen.
Inleiding
Ann Streissguth begint haar boek Fetal Alcohol Syndrome -- A Guide for Families & Communities met te
vertellen wat een schok het voor haar was, toen ze voor het eerst besefte wat voor beschadigingen alcohol
kan veroorzaken. Het was 1973; onderzoekers hadden juist ontdekt dat kinderen van moeders met een
alcoholprobleem opvallende gedragsovereenkomsten aan de dag legden. Streissguth besloot tien jaar van
haar werk te wijden aan deze problematiek. Toen ze dit boek schreef, was meer dan 20 jaar verstreken.
Het boek telt 14 hoofdstukken en behandelt beschadigingen door alcohol vanuit allerlei verschillende
invalshoeken. Een aantal case studies uit haar eigen praktijk completeren het wetenschappelijk materiaal,
naast foto's van mensen met alcoholbeschadigingen. Er is geen Nederlandse vertaling voorhanden. De cijfers
tussen haakjes verwijzen naar bladzijden van het boek.
Diagnoses
Alcoholgebruik tijdens de zwangerschap leidt niet altijd tot het foetaal alcoholsyndroom (FAS). Er kunnen
verschillende gradaties van beschadigingen en functiestoornissen optreden, afhankelijk van de hoeveelheid
drank, tijdstip, de individuele aanleg van moeder en vrucht enz. Van alle lichaamsorganen zijn de hersenen
het kwetsbaarst voor de invloed. Ze lopen dan ook al bij veel minder alcohol schade op dan wat er nodig is
om lichamelijke misvorming of laag geboortegewicht te veroorzaken.
Wanneer bepaalde gevolgen van prenatale alcohol op een specifieke manier tegelijkertijd bij iemand
voorkomen, spreken we van FAS. Deze specifieke constellatie van kenmerken kon met geen enkele andere
prenatale toestand in verband te worden gebracht. Voor de diagnose gelden, naast - uiteraard -
alcoholmisbruik bij de moeder, de volgende criteria:
Groeistoornis
Symptomen van het centraal zenuwstelsel
Specifieke misvormingen en veranderingen in het gelaat (22)
Ann Streissguth gebruikt naast FAS ook de aanduiding foetale alcoholeffecten (FAE). Dat duidt beschadiging
aan die aan alcohol te wijten is, maar waarbij niet aan alle (lichamelijke) criteria voor FAS is voldaan. Let op:
FAE leidt vaak tot minstens zoveel functiestoornissen bij iemand als FAS (4)! Omwille hiervan wordt vanaf
hier de aanduiding FAS/FAE consequent gebruikt.
Een diagnose is startpunt voor begrip en behandeling van ieder medisch verschijnsel. Ondanks ruim 20 jaar
onderzoek is het nog steeds moeilijk voor een gezin met een FAS/FAE-kind om artsen te vinden die
deskundig zijn op het gebied van beschadigingen door alcohol. Een juiste diagnose helpt het gezin om
verwachtingen bij te stellen, om plannen te maken en om netwerken voor begeleiding en een
gestructureerde omgeving op te zetten (6, 7).
Het is een wijdverbreide misvatting dat FAS/FAE-kinderen altijd verstandelijk gehandicapt zijn.
Veel andere prenatale beschadigingen worden meteen bij de geboorte ontdekt, en kunnen dan chirurgisch
worden verholpen. Maar FAS/FAE wordt vaak over het hoofd gezien. Kinderen en jongeren met FAS/FAE
lijken vaak lichamelijk vrij „normaal", waardoor ze moeilijker hulp kunnen krijgen.
Een diagnose kan alleen worden gesteld op grond van klinische gegevens. Momenteel is er geen
laboratoriumtest of andere methode waarmee kan worden vastgesteld of iemand prenatale
alcoholbeschadigingen heeft. M.a.w. de diagnose is afhankelijk van de klinische ervaring van de diagnosticus.
7 gangbare mythes over FAS/FAE
1. Iedereen met FAS/FAE is verstandelijk gehandicapt -- FOUT
2. Gedragsstoornissen komen door een slechte opvoeding of omgeving -- FOUT
3. Als je erkent dat FAS/FAE-kinderen hersenbeschadiging hebben, geef je ze op -- FOUT
4. FAS/FAE is iets waar je overheen groeit -- FOUT
5. De diagnose FAS/FAE remt de ontwikkeling van het kind -- FOUT
6. De diagnose is zinloos, want er is geen „juiste" behandeling -- FOUT
7. FAS/FAE-mensen zijn ongemotiveerd en onverantwoordelijk -- FOUT (121, 122)
Effecten van alcohol
De meeste effecten van alcohol op zichzelf kunnen ook gevolg zijn van iets anders; alcohol heeft er dus niet
het alleenrecht op. Maar ze kunnen wel degelijk als prenatale effecten van alcohol worden beschouwd;
onderzoek wijst nl. uit dat ze bij blootstelling aan alcohol aanzienlijk vaker optreden. Veel wetenschappelijke
literatuur, waaronder studies op proefdieren, case studies van kinderen van alcoholistische moeders en
enkele gecontroleerde epidemiologische onderzoeken met veel proefpersonen, heeft aangetoond dat er
karakteristieke symptomen zijn die samenhangen met blootstelling aan alcohol (18).
Een van de kenmerken van FAS is het gelaat. Niet alleen bepaalde trekken, ook de verhouding daartussen is
van betekenis. Zo zijn niet alleen kleine ogen typerend, maar ook de afstand tussen de ogen, die vaak groter
is dan normaal. Ook de lengte van de neus in verhouding tot de het middengezicht is bestudeerd. Bij jonge
kinderen met FAS is de neus kort en beslaat maar ongeveer de helft van het middengezicht, zodat de
afstand tussen mond en neus relatief groot is (23).
Afwijkingen in het geraamte komen vaker voor bij FAS-kinderen, vooral kleine misvormingen aan handen,
vingers, armen en tenen, en afwijkingen aan het lijnenpatroon in de handpalm (25).
In de puberteit treedt bij kinderen met FAS vaak een onevenredige en onverwachte gewichtstoename op.
Het gelaat verandert ook; het wordt minder type-rend. Als volwassene zijn ze vaak klein, overgewicht kan
voorkomen (27).
FAE
Sinds 1978 wordt de term FAE gebezigd. FAE-kinderen zijn normaal van lengte; som-migen, maar niet allen,
hebben de typerende gelaatstrekken en de stoornissen in het centraal zenuwstelsel. Er zijn geen specifieke
criteria voor FAE en er is geen diagnose in de ware zin des woords. Dat weerhoudt de schrijfster er niet van,
de term steeds weer te gebruiken voor de beschrijving van een toestand (29).
Oorspronkelijk geloofde men dat FAS verdwijnt als het kind opgroeit, aangezien de uiterlijke kenmerken
mettertijd verdwijnen. Niets is minder waar: de schade aan het centraal zenuwstelsel is blijvend. Een
eenvoudige manier om de invloed op het centraal zenuwstelsel te zien is de schedelomtrek meten. De
hersengroei bepaalt de grootte van het hoofd. Microcefalie (te klein hoofd) kan gevolg zijn van prenataal
alcoholgebruik, en komt vaak voor bij FAS-kinderen, maar het is geen noodzaak voor de diagnose. Sommige
kinderen worden met normale hoofdgrootte geboren, maar door te geringe groei kunnen ze na 8-12 maanden
alsnog microcefalie krijgen (30).
Teratogenen
Teratogenen zijn stoffen of toestanden die tijdens de zwangerschap de normale ontwikkeling verstoren en
prenatale schade veroorzaken. De teratologie als wetenschap is in de jaren 70 ontstaan en houdt zich
voornamelijk bezig met proefdieronderzoek.
In hoofdzaak vier dingen kunnen een vrucht overkomen die blootstaat aan een teratogeen: dood,
misvorming, groeistoornis en functievermindering. Er is maar één teratogeen dat alle vier kan veroorzaken:
alcohol. Er is een duidelijk verband tussen de hoeveelheid teratogeen en de omvang van de schade. Ook
tijdstip, wijze en patroon van blootstelling zijn van betekenis voor omvang en ernst van de beschadigingen.
Als een ongeboren vrucht bv. vroeg in de zwangerschap wordt blootgesteld aan een teratogeen, leidt dat
tot misvormingen, maar in een latere fase beïnvloedt dat de grootte van het kind. Zo leidt incidenteel zwaar
drinken tot andersoortige beschadigingen dan minder zwaar, maar regelmatig drankgebruik.
De hersenen zijn de hele zwangerschap lang vatbaar (56, 57); alcohol behoort tot de groep teratogenen die
de hersenen en de rest van het centraal zenuwstelsel aantast. Wil zo'n teratogeen ook lichamelijke
beschadigingen veroorzaken, dan zijn grotere doses nodig. Gedragsstoornissen kunnen m.a.w. ook optreden,
als helemaal geen lichamelijke beschadiging te zien is (61, 62).
Risico en prognose
De prognose voor FAS/FAE-kinderen is ongunstig. Wel is in onderzoek geconstateerd dat kinderen die vroeg,
liefst binnen 6 maanden, naar een pleeg- of adoptiegezin gaan, minder psychosociale problemen krijgen bij
het opgroeien. Stabiele en veilige omstandigheden bij het opgroeien is de belangrijkste factor waarmee de
gevolgen van de beschadigingen kunnen worden beperkt (83).
Een vrouw die al langer aan de drank is, blijkt een groter risico te lopen om een FAS/FAE-kind te krijgen dan
een vrouw die net is begonnen met alcoholmisbruik. Het jongste kind loopt dus meer kans op beschadiging
dan zijn broertjes of zusjes, ook al blijft het alcoholgebruik van de moeder bij alle zwangerschappen gelijk.
Geschat op grond van gegevens krijgt 25 tot 45% van de chronisch alcoholistische moeders kinderen met
een volledig FAS-syndroom (80).
Alcoholgebruik komt bij vrouwen op vruchtbare leeftijd meer voor dan sigaretten of drugs. Ook vrouwen die
slechts sociaal drinken, lopen meer kans op miskramen, doodgeboren kinderen, te vroeg geboren kinderen, te
lichte kinderen en kinderen met afwijkende lengte of hoofdomtrek (83, 84).
Primaire en secundaire stoornissen
FAS/FAE'ers hebben twee soorten functiestoornissen. De primaire functiestoornissen of symptomen vloeien
rechtstreeks voort uit de aangeboren beschadigingen aan het centraal zenuwstelsel. Er zijn ook secundaire
functiestoornissen of problemen. Die worden niet rechtstreeks veroorzaakt door de aangeboren
beschadigingen. Ze kunnen worden voorkomen of verminderd door meer begrip vanuit de omgeving, en door
goede hulpverlening. Een voorbeeld zijn alcohol- en drugsproblemen. Ze kunnen geheel of deels worden
voorkomen.
De meeste mensen snappen best goed wat „hersenbeschadiging" betekent, in elk geval als die na de
geboorte ontstaat. Maar een aangeboren hersenbeschadiging bij een kind is raadselachtiger. Bovendien
kunnen de symptomen bij de geboorte zo subtiel zijn dat ze niet worden onderkend, of dat ze worden
aangezien voor symptomen van een moeilijke geboorte o.i.d. Bij aangeboren beschadiging kun je niet
vergelijken hoe het kind voordien functioneerde. Daardoor hebben mensen vaak moeite om de bij FAS/FAE
horende problemen begrijpen. Dit verergert vaak de secundaire problemen (96).
Kinderen met alcoholbeschadigingen blijken moeite te hebben om irrelevante prikkels uit te filteren. Dat
maakt de kinderen bv. abnormaal gevoelig voor geluid en licht in hun slaap. Dit is een van de eerste
waarneembare tekenen van beschadigingen aan het centraal zenuwstelsel bij het pasgeboren kind (85).
Onderzoek naar met FAS samenhangende hersenbeschadigingen bij mensen is verricht d.m.v. o.a. obducties
en röntgenonderzoek. Daar kwamen afwijkingen en misvormingen bij de hersenen aan het licht. Ondanks
omvangrijke dierstudies over invloed van alcohol op de hersenen staat de studie van het effect van alcohol
op mensenhersenen momenteel (1997) nog in de kinderschoenen (97).
Een verstandelijke handicap (IQ < 70) is geen criterium voor de diagnose FAS. Ook al zijn sommige
FAS/FAE-kinderen verstandelijk gehandicapt, de meesten zijn dat niet (105). Dat veroorzaakt problemen: de
omgeving ziet alleen gedragsstoornissen, en brengt ze niet in verband met een hersenbeschadiging. Van een
op het oog normaal iemand verwacht je ook normaal gedrag. De functieproblemen zijn het kind niet aan te
zien.
Secundaire problemen voorkomen
De kans op secundaire problemen is bij FAE groter dan bij een volledig FAS. Dat betekent dat een kind
zonder volledig alcoholsyndroom (FAS) en zonder verstandelijke handicap met de grootste secundaire
problemen te maken krijgt.
De meest voorkomende secundaire problemen bij FAS/FAE zijn:
Psychische klachten
Schoolverlating
Aanvaringen met justitie
Psychiatrische opname, gevangenisstraf
Seksuele afwijkingen
Alcohol- en drugsproblemen (109-110)
Factoren die de kans op secundaire problemen verkleinen:
Stabiel en goed functionerend gezin
Niet meermalen van gezin veranderen
Geen blootstelling aan geweld
Goede begeleiding en hulpverlening
Diagnose vóór 6-jarige leeftijd
Kennis van deze factoren kan o.a. gezinnen en sociale instellingen aanzetten om tot actie over te gaan. Zo
kun je de schadelijke secundaire problemen buiten de deur houden en in de hand houden.
Een vroeg gestelde diagnose vergroot de kans voor later, op volwassen leeftijd, op zelfstandigheid en een
probleem-loze werksituatie. Als men op de hoogte is van de diagnose en de omvang en betekenis van de
stoornis begrijpt, kan het gezin en de omgeving eerder de nodige hulp krijgen, zodat secundaire problemen
kunnen worden voorkomen (111).
Bij een groot onderzoek naar 415 FAS/FAE-patiënten van alle leeftijden kwam naar voren dat:
94% psychische problemen had
45% afwijkend seksueel gedrag vertoonde
43% voortijdig de school had verlaten
42% problemen had met justitie
De getallen zijn niet meer dan een korte flits van hun leven tussen 1973 en 1993, en je moet niet
overgeneraliseren. Toch geven deze gegevens een idee, hoeveel maatregelen vanuit de samenleving nodig
zijn.
Vroeg onderkennen en meer begrip voor de behoeften van FAS/FAE-kinderen maakt alle betrokkenen het
leven aangenamer (112).
Cognitieve (verstandelijke) problemen -- en hun gevolgen
Slecht oordeelsvermogen, wordt makkelijk slachtoffer van een misdrijfLet moeilijk op, concentratieproblemen, snel afgeleid
Rekenproblemen - kan slecht met geld omgaan
Minder geheugencapaciteit - kan moeilijk leren van fouten
Problemen met abstract denken - kan moeilijk consequenties overzien
Tijds- en ruimtelijk inzicht gebrekkig - kan moeilijk sociale signalen opvangen.
Impulsief, weinig stressbestendig (106)
Psychosociale problemen die in verband staan met FAS/FAE
Bepaalde psychosociale problemen staan in verband met FAS/FAE. Hieronder een lijst van die problemen in verschillende leeftijdsgroepen.
Jonge kinderjaren, 0-5 jaar
Slecht aanpassingsvermogen
Slaapstoornissen
Zwakke zuigreflex
Slechte gewichtstoename
Te laat lopen, praten en zindelijk worden
Problemen bij aanwijzingen volgen en veranderingen verwerken
Prikkelbaar, woede-uitbarstingen, ongehoorzaamheid
Latente periode 6-11 jaar
Makkelijk te beïnvloeden
Moeilijk consequenties voorzien/overzien
Heeft een zekere capaciteit maar onvoldoende vaardigheden
Onaangepast seksueel gedrag
Kan fantasie niet van werkelijkheid onderscheiden
Woede-uitbarstingen, liegen, stelen, ongehoorzaamheid, gebrek aan respect voor autoriteit
Ontwikkelingsachterstand (lichamelijk en verstandelijk)
Hyperactiviteit
Geheugenproblemen
Impulsiviteit
Begrijpt signalen en sociale spelregels slecht
Jeugdjaren 12-17 jaar
Gebrekkig logisch redeneren
Egocentrisme
Interactieproblemen
Gebrekkig inlevingsvermogen
Impulsiviteit
Agressiviteit
Onberekenbaarheid
Laag zelfvertrouwen
Slecht gemotiveerd
Schoolprestaties
Gebrekkig lezen, schrijven en rekenen in verhouding tot IQ
Depressies, zelfmoordgedachten
Alcohol- en drugsgebruik
Afwijkingen bij seksueel gedrag, zwangerschap en ouderschap
Maakt zich onmogelijk bij hulpverlening
Volwassen leeftijd, 18+
Slecht begrip van verwachtingen van derden
Financiële problemen
Depressie en zelfmoordgedachten
Zwangerschap en ouderschap
Wordt vaak sociaal, financieel en seksueel uitgebuit en heeft in dat opzicht onaangepast gedrag
Ongenoegen vanuit de omgeving, die steeds hogere eisen stelt
Sociaal isolement
Onberekenbaar en impulsief gedrag
Met diverse maatregelen kunnen psychosociale problemen voorkomen of verminderd worden. Hier volgen aanbevelingen voor diverse leeftijdsgroepen.
Jonge kinderjaren, 0-5 jaar
Vroege onderkenning
Grote inzet van de ouders
Voorlichting aan ouders v.w.b. lichamelijke en psychosociale behoeften
Nauwgezet toezicht op lichamelijke ontwikkeling en gezondheid
Veilige, gestructureerde thuissituatie
Steun aan ouders d.m.v. dagopvang, opvanggezin etc.
Aangepaste leefsituatie met eenvoudige, duidelijke regels, structuur en weinig prikkels
Latente periode 6-11 jaar
Stabiele, gestructureerde thuissituatie
Praktisch aangepast onderwijs en oefening van dagelijkse taken
Realistische verwachtingen
Steun- en opvanggezin
Psychologische en andere beoordeling
Duidelijkheid over de consequenties van het gedrag
Steun aan gezin bij contact met school, gezondheidszorg, gezinszorg etc.
Psychologische hulpverlening
Gestructureerde vrijetijdbesteding
Jeugdjaren 12-17 jaar
Voorlichting over seksualiteit, voorbehoedsmiddelen etc.
Plannen maken voor het leven als volwassene: financiën, beroepsopleiding etc.
Opvang, steungroepen voor gezinnen
Veiligheid, gestructureerde omgeving
Nadruk op vaardigheden voor alledaagse bezigheden i.p.v. verstandelijke vaardigheden
Aanmoedigen om in diverse situaties de juiste keuze te maken
Meer verantwoordelijkheid
Structureren van de vrije tijd
Extra begeleiding voor het gezin
Volwassen leeftijd, 18+
Iemand die de financiën regelt
Beschermde woonvorm, of, indien mogelijk, begeleide woonvorm
Hulp bij beroepskeuze
Medische zorg en begrip
Vergroten van inzicht in, en kennis van, eigen mogelijkheden en grenzen
Aanmoediging en begeleiding om zelfvertrouwen te versterken (125, 126)
Gedrag bij mensen met FAS/FAE op verschillende leeftijden
Allerlei soorten gedrag, allerlei trekjes en eigenschappen zijn kenmerkend voor mensen met FAS/FAE, maar niemand heeft ze allemaal; daarop moeten we attent zijn. Iedereen met FAS/FAE heeft zijn eigen persoonlijkheid en eigen temperament, en is uniek, ook al hebben ze allen, door de hersenbeschadiging, veel eigenschappen gemeen (126, 127).
Jonge kinderjaren
In de jonge kinderjaren kunnen risicokinderen worden geïdentificeerd; dan kunnen maatregelen worden
genomen dat ze in een fysiek veilige omgeving terechtkomen, met verzorgers die tegemoetkomen aan hun
behoeften.
Als bij een kind FAS/FAE wordt geconstateerd, dan heeft het vaak de typische gezondheidsproblemen die we
vaak zien bij FAS/FAE-kinderen, maar die geen diagnosecriteria zijn, bv.: hartproblemen, misvormingen aan
skelet en interne organen zoals hazenlip en open verhemelte, misvormingen in heupgewricht, scoliose, te
hoge of te lage spierspanning, gezichts- en gehoorproblemen, verhoogde kans op oor- en longontsteking.
Zaken die met FAS/FAE in verband staan, en die van speciaal belang zijn voor verzorgers in de jonge
kinderjaren, zijn: beven, prikkelbaarheid, evenwichtsstoornissen, slaapstoornissen, zwakke zuigreflex en
slechte gewichtstoename. Dat kunnen tekenen zijn van een onvolgroeid of gebrekkig ontwikkeld centraal
zenuwstelsel. Doen deze verschijnselen zich voor, dan is opletten geboden, tot profijt van kind èn ouders
(129).
Een gebrekkig aanpassingsvermogen is een van de vroegste aanwijzingen voor stoornissen in het centraal
zenuwstelsel. De stoornissen kunnen het gevolg zijn van blootstelling aan alcohol, maar kunnen ook andere
oorzaken hebben. Het gebrekkige aanpassingsvermogen kan het kind kwetsbaar maken in een milieu met
teveel prikkels, omdat het moeilijk irrelevante indrukken kan uitfilteren. Het gevoelige centraal zenuwstelsel
moet daarom worden beschermd tegen teveel indrukken, om niet te worden overprikkeld.
Als een kind met storingen in het centraal zenuwstelsel overprikkeld raakt, kan de reactie zijn: opschrikken,
trillen, huilen of opgewonden raken. Misschien kijken ze weg, wenden hun hoofd af, fronsen hun voorhoofd of
trekken hun neus op. Gaat de prikkeling door, dan neemt de opwinding toe. Als we ons vertrouwd maken met
de manier waarop het kind zich uit, kan overprikkeling worden vermeden. Houd daarbij rekening met het
slaappatroon van het kind! Wederkerigheid in deze interactie kind-volwassene is voor deze gevoelige
kinderen zeer belangrijk (129, 130).
De neiging bestaat om een kind te omringen met visuele en auditieve prikkels, om zijn ontwikkeling te
stimuleren. Voor kinderen waarbij FAS/FAE wordt vermoed, is juist een rustige en harmonische omgeving
nodig, zonder teveel storende indrukken. De omgeving moet overzichtelijk en rustgevend zijn, zodat het kind
niet overspoeld wordt (131).
Kleuterleeftijd
De kleuterjaren zijn de „gouden" jaren voor FAS/FAE-kinderen. Velen zijn dan schattig en elfjesachtig; ze
hebben heldere ogen en zijn vol hoop voor de toekomst. Het is dan verleidelijk om te geloven dat alles goed
komt, als ze maar eenmaal groot zijn.
Sommige kinderen, die in een goed thuis belanden na vroeger te zijn misbruikt en verwaarloosd, ontwikkelen
zich gunstig, omdat aan hun behoefte aan verzorging, veiligheid en liefde wordt tegemoetgekomen. Dat kan
de ouders ertoe verleiden, te geloven dat de problemen aan het verdwijnen zijn. Dit soort vooruitgang is toe
te juichen, evenals alle tekenen van gevoelsmatig welzijn en positieve interactie. Toch is het geboden, te
blijven letten op het gedrag van het kind, om aanwijzingen te vinden, welke maatregelen en welke planning
voor de toekomst wenselijk zijn.
Andere FAS/FAE-kinderen zijn al op kleuterleeftijd onhandelbaar. In dat geval is natuurlijk professionele hulp
nodig. Gewelddadig gedrag tegenover zichzelf dan wel anderen, brandstichting, uitgesproken hyperactiviteit,
„onverbeterlijk" gedrag, zijn signalen om hulp te zoeken. Dat geldt ook voor: laat leren praten, motorische
stoornissen, duidelijk vertraagde ontwikkeling of abnormaal seksueel gedrag. Zoekt u hulp voor dit soort
problemen? Wees pas tevreden als er goed naar is gekeken, of er prenatale beschadiging door alcohol in het
spel is!
Vroegtijdige hulpverlening, begeleiding door de week of andere maatregelen kunnen op hun plaats zijn,
afhankelijk van de individuele behoefte van het kind. Het beste is een dagverblijf of groep 1/2 waar het
rustig en overzichtelijk is, waar de omgeving aan het kind is aangepast - bv. een Montessori- of vrije school
- en waar praktische vaardigheden, sociale interactie en goede gewoontes worden geoefend en
aangemoedigd (132).
Op deze leeftijd moet ook worden gewerkt aan emotionele en sociale ontwikkeling en verbetering van
communicatieve vaardigheden. Daarbij moet je attent blijven op de non-verbale communicatie van het kind,
ook als het al praat. Ouders en leerkrachten die de signalen van een FAS/FAE-kind hebben leren opvangen,
kunnen het kind makkelijker helpen communiceren en sociaal integreren. De typische FAS/FAE-gedragingen in
gedachten houden is bij alle leeftijden onontbeerlijk! Onvermogen om binnenkomende prikkels te ordenen en
slecht begrip van oorzaak en gevolg zijn veel voorkomende oorzaken van gedragsstoornissen en
„wangedrag".
FAS/FAE-kinderen om hulp leren vragen is ook een belangrijke maatregel. Natuurlijk streef je bij de opvoeding
naar zelfstandigheid. Toch is de techniek om hulp te vragen als dat nodig is, onontbeerlijk in veel gevallen,
en op elke leeftijd. De eerste stap bij aanleren om hulp te vragen, is dat het kind leert inzien wanneer een
taak te moeilijk is om zelf te doen. De tweede is weten waar hulp voorhanden is, als men erom vraagt.
Welk niveau je van een kleuter kunt eisen is vrij eenvoudig vast te stellen door de ontwikkeling van het kind
in het spel te volgen. Een kind dat met drie blokken een toren bouwt, ervaart voldoening als hij slaagt - mits
het klopt met zijn ontwikkelingsniveau. Krijgt hij vier blokken, dan is het een uitdaging. Krijgt hij er tien, dan
voelt hij frustratie! Vooruitgang voelen is een beloning die vanzelf komt als je reële doelen stelt. De
volwassene past de mogelijkheden om vooruitgang te ervaren aan door redelijke doelen te stellen (133).
De concentratieproblemen en het slechte geheugen beïnvloeden de vaardigheden van het kind negatief.
Taken als speelgoed opbergen of kamer schoonmaken kunnen erg moeilijk te volvoeren zijn voor een
FAS/FAE-kind. Een eenvoudige manier om het kind succes te laten ervaren bij de taak, is dat de volwassene
meedoet. Bij andere taken moet men het kind steeds op alle mogelijke manieren bij de les houden. Er is meer
oefening nodig dan je zou verwachten, en ook zijn diverse systemen nodig om te structureren en
organiseren.
De kinderen hebben vooral behoefte om te ervaren dat ze vooruitgaan, om strategieën voor zelfbeheersing
te ontwikkelen, zelfgevoel aan te leren en hun behoeften uit te drukken, plus oorzaak en gevolg te leren
zien door middel van de dagelijkse werkzaamheden. Kleine kinderen leren deze dingen het best aan als je ze
regelmatig vooruitgang laat ervaren, door eenvoudige verwoording, herhaling en door een sfeer van
tederheid, steun en respect.
Schoolleeftijd: groep 3-8
Ouders moeten leerkrachten de helpende hand bieden door ze te informeren over alles en nog wat m.b.t.
FAS/FAE. Volwassenen met begrip voor de verstandelijke problemen van kinderen met FAS/FAE, denken er
makkelijker aan om:
rustige, duidelijke en korte instructies te geven
aangepaste eisen stellen m.b.t. vooruitgang
bij het onderwijs zowel verbale als visuele/concrete methodes te gebruiken
taken in kleine stappen te verdelen
te voorkomen dat situaties ontstaan waar het kind geen grip op heeft
verwoording van behoeftes aan te moedigen
vragen te vermijden waarop het kind geen antwoord heeft.
Een deskundige leerkracht kan letten op de non-verbale communicatie van het kind en kan er dan op toezien
dat situaties die het kind teveel worden, worden vermeden voordat het kind zijn grip op de situatie verliest.
Herhaalde mislukkingen, wedijver, vergeleken worden met anderen, onvermogen om te begrijpen wat bij een
taak wordt verwacht en onvoldoende tijd om een taak uit te voeren, kunnen er allemaal toe bijdragen dat
het gevoelige kind zijn zelfbeheersing verliest. Schreeuwen, gooien met voorwerpen, het lokaal uitrennen en
de deur dichtslaan zijn voorbeelden van gedrag als het kind zijn zelfbeheersing heeft verloren (135).
Als het misgaat, doordat het kind zijn grip op de situatie is kwijtgeraakt, kan de alerte volwassene altijd nog
herhaling voorkomen door de oorzaak te achterhalen en te bekijken hoe je zo'n situatie in de toekomst kunt
vermijden. Je kunt achteraf bijvoorbeeld ook praten over wat er nu precies gebeurd is.
FAS/FAE'ers kunnen vaak niet goed verwoorden wat er met hen gebeurt; uit hun reacties blijkt hun
gebrekkig begrip. Daarom zijn ze meer dan andere kinderen aangewezen op volwassenen om hen heen, die
zich over hen ontfermen, ze beschermen tegen overprikkeling, ze duidelijke, korte instructies geven en ze
geleidelijk en vriendelijk hun eigen reacties helpen leren begrijpen. Leren letten op de behoeftes van mensen
met FAS/FAE, in relatie tot zijn/haar unieke vaardigheden en handicaps, is een belangrijke sleutel tot
vooruitgang.
Is het kind niet uitgesproken hyperactief, dan kunnen de eerste jaren best probleemloos verlopen. Met lezen
doen veel kinderen het zelfs heel goed. Door hun gebrekkig wiskundig inzicht begint het vaak moeilijk te
worden in groep 5. Vanaf groep 7, als er steeds meer eisen aan abstract denken worden gesteld, zijn
mislukkingen aan de orde van de dag (135).
Ook al zijn de schoolprestaties het meest in het oog springende probleem op deze leeftijd, er zijn ook veel
moeilijkheden op het organisatorische vlak, die samenhangen met bv. wisseling van leerkracht of lokaal. Er is
speciale begeleiding en veel begrip nodig. Voor veel kinderen kan verandering van sociale omgeving in deze
tijd, als de puberteit eraan komt, erg stressverhogend zijn.
Tienerjaren
De tienertijd is vaak de moeilijkste periode voor een FAS/FAE-kind en zijn gezin, vooral als bij het kind nooit
de diagnose gesteld is. In deze tijd lopen veel gezinnen er tegenaan dat hun kind niet past in het normale
ontwikkelingsschema, en niet meekan. Veel factoren spelen mee. Allerlei soorten evenwicht die in de
kindertijd zijn opgebouwd, kunnen weer verstoord raken. Waar informatie over de diagnose ontbreekt,
ontstaan vaak gevoelens van paniek en verwarring bij de ouders, en van onzekerheid bij hulpverleners.
Groepsdruk van kameraden stelt eisen aan zelfstandigheid bij het kind, en door de slechte schoolprestaties
neemt de belangstelling voor school bij het kind af. Samen met de normale puberteitsontwikkelingen zijn dat
voorbeelden van factoren die kind èn ouders het leven zuur maken.
Problemen waarmee het gezin in deze periode te maken krijgt, zijn bv.: het juiste evenwicht vinden tussen
vrijlaten en kort houden, en de juiste verwachtingen hebben. Ook moet je onderscheid zien te maken tussen
wat normaal is bij de ontwikkeling van een tiener en wat door FAS/FAE wordt veroorzaakt, en je gezond
verstand blijven gebruiken. Jongeren met FAS/FAE krijgen vaak te maken met:
Teruglopende schoolprestaties
Groter sociaal isolement; worden buitengesloten als vrienden in een groepje omgaan
Onzekerheid en onrealistische verwachtingen van wat volwassen worden inhoudt
Groeiend minderwaardigheidsgevoel en depressie.
Als bij een jongere de diagnose nog niet is gesteld, kan hij/zij maar moeilijk begrijpen wat er aan de hand is.
Bovendien zijn ze, met hun slechte communicatievermogen, nog altijd afhankelijk van een gezin dat hun
non-verbale communicatie kan begrijpen.
Blijft het kind het leuk vinden in zijn gezin, wordt het er gewaardeerd en wordt er thuis aan zijn behoeften
voldaan, dan wordt het minder bedreigd door gevolgen van groepsdruk en invloed van vrienden. Een gezin
dat het kind de juiste dosis zelfstandigheid en verantwoordelijkheid toestaat, heeft goede mogelijkheden zijn
gedrag zonder grote machtsstrijd te leiden en sturen. Het is van belang dat de tiener een steunpunt heeft,
waar hij begrip krijgt en waar hij weet waar hij aan toe is.
Een gezin met een FAS/FAE-tiener moet creatief zoeken naar alternatieven voor volledige vrijheid en
onafhankelijkheid. Te vroeg het oudergezag verzwakken zet alleen maar de deur open naar minder
verantwoordelijke leidersfiguren, zoals bv. leiders van het groepje (136, 137).
Bij kinderen die de tienerleeftijd naderen, geldt een hechte band met leeftijdgenoten als normaal. De
vriendengroep waartoe FAS/FAE-kinderen zich aangetrokken voelen, is vaak erg ongeschikt en een bron van
verdere gedragsproblemen. Alcohol- en drugsgebruik, onbeheerste seksuele activiteit, geweld en vandalisme
horen niet bij een gezonde tienertijd, voor wie dan ook. Leeftijdgenoten die andermans behoeften niet
respecteren en die profiteren van de zwakste in de groep, werken ook erg negatief - vooral voor
FAS/FAE-kinderen. Een jonge FAS/FAE-tiener is een makkelijke prooi voor slimme groepsleden, die snel
doorhebben hoe je gebruik kunt maken van zijn/haar blinde loyaliteit.
Ook zonder invloed van ongeschikte vriendengroepjes maakt een aantal tieners periodes door van terugval
en andere problemen, die bij tijden professionelere hulp vereisen dan het gezin zelf kan opbrengen.
FAS/FAE-tieners gaan vaak ongeschikte seksuele relaties aan, waarin ze worden uitgebuit of in de steek
gelaten, en in sommige gevallen zelfs met justitie in aanraking komen. Nauwgezet toezicht, duidelijke leiding
en het stellen van gedragsregels kunnen van nut zijn, maar als het toch gebeurt moet professionele hulp
worden gezocht. Seksuele voorlichting en informatie over voorbehoedsmiddelen moet uiteraard helder en
duidelijk vanuit het gezin worden gegeven.
Wanneer de volwassenen hem in de gaten blijven houden, krijgt de tiener hulp en advies hoe je met mensen
omgaat en vrienden maakt, hoe een vriend moet zijn, en hoe je situaties en handelingen vermijdt die in strijd
zijn met je eigen gedragsregels. FAS/FAE-ers ontwikkelen vaak hun eigen regels als bescherming tegen
groepsdruk van leeftijdgenoten (137).
Als de ouders erin slagen het vertrouwen van het kind te behouden, kunnen ze in deze jaren een bron van
steun en leiding zijn. Veel ouders hebben baat bij begeleiding en bij een netwerk van gezinnen met
soortgelijke ervaringen. Psychiatrische hulpverlening door iemand met FAS/FAE-ervaring kan ook een goede
steun zijn voor het gezin.
Het gezin is vaak een belangrijke bron van levenslange steun. Daarom moet in deze jaren het doel zijn, dat
de gezinsband behouden blijft.
Ouders die verstand hebben van FAS/FAE zijn een bolwerk tegen slechte adviezen van ondeskundigen uit de
omgeving. Ook professionele hulpverleners dienen te luisteren naar FAS/FAE-ers èn naar hun gezin. Dat geldt
ook als de FAS/FAE-er niet meer thuis woont, of volwassen geworden is!
Volwassen leeftijd
Veel uitdagingen uit de tienertijd blijven ook op volwassen leeftijd bestaan. Een goede manier om de tiener
voor te bereiden op het leven als volwassene, is de band met het gezin langer dan normaal te bewaren.
Terreinen die belangrijk blijven in het hele leven als volwassene, zijn: omgaan met geld, letten op
gezondheid, werk, veilig wonen en gemeenschapsgevoel. Meestal blijft begeleiding, in welke intensiteit dan
ook, nodig.
Omgaan met geld is bijna altijd een probleem voor mensen met FAS/FAE. Uiteraard moet een geïnformeerd
gezin daar al lang voor de tienertijd mee aan de gang zijn gegaan, en er moet het hele leven door op worden
geoefend. Jongeren die opgroeien in het besef dat ze altijd op hulp vanuit de omgeving aangewezen zullen
blijven, accepteren makkelijker hulp vanuit het gezin (138). Een mentor, ouder, broers en zusters, partner of
vrienden kunnen er allemaal aan bijdragen dat een dierbare niet wordt uitgebuit door zijn/haar onvermogen
om met geld om te gaan.
Voor ons is het de normaalste zaak van de wereld, dat wij indrukken kunnen ordenen; zo verdrinken wij niet
in prikkels van buiten. Volwassenen met FAS/FAE missen dit vermogen echter veelal. Daardoor blijven ze hun
hele leven extra gevoelig voor indrukken. Ze kunnen verblind raken door scherp licht; ze kunnen schrikken
van harde of onverwachte geluiden. Overmatige sociale stimulans of te hoge eisen worden ze ook al gauw
teveel. Deze problemen worden nog verergerd door hun gebrekkig vermogen om anderen uit te leggen wat er
gebeurt. Het is belangrijk om te bedenken dat iemand die bijna zijn zelfbeheersing verloren heeft, niet
geschikt is voor discussies over zijn/haar onaangepast gedrag! (140)
Tieners en volwassenen met FAS/FAE hebben neiging om de persoonlijke grenzen van een ander te
overschrijden, bv. door te dichtbij te komen staan of door zich teveel met iemand te bemoeien. Ook
gebruiken ze ongeschikte manieren om contact te leggen, door bv. tegen een vreemde te zeggen „Wil je met
me vrijen?", „Zullen we trouwen?" e.d. Ze beoordelen ook andermans bedoelingen verkeerd, en raken
daardoor snel in moeilijkheden.
Wil je dat iemand met FAS/FAE een optimale ontplooiing als volwassene bereikt, dan is het cruciaal om te
accepteren dat de gedragsstoornissen een neurologische oorzaak hebben en dus blijvend zijn.
Geheugenstoornissen, slecht opletten, de problemen met overprikkeling, impulsiviteit, handelen zonder stil te
staan bij de consequenties, ze horen er nu eenmaal je hele leven lang bij. Daar moet je rekening mee houden
als je plannen voor het leven als volwassene maakt.