Leven met FAS--Persoonlijke Ervaringen
Jos--Nederland
Onze Jos (FAS kindje) was anderhalf toen we met hem naar de fysiotherapeut gingen. Hij kon wel lopen, maar het was allemaal zo houterig, zo angstig. De kinderfysiotherapeute was goed, ze leerde hem gebruik maken van de ruimte, ze leerde hem lopen op verschillende ondergronden, en ze leerde hem nieuwe mogelijkheden ontdekken, zoals door een tunnel kruipen en in een hangmat liggen. Toen ik haar vertelde dat Jos zo bang was voor geluiden en dat hij niet naar de kapper durfde en dat ik z'n tandjes niet mocht poetsen , vertelde ze me dat Jos daarvoor een andere therapie nodig had Ik vond Jos nog wel erg jong, maar nadat ik via het VTO team had gesproken met iemand van de SPD raadde ook zij mij een speciale therapie aan:
Sensorische integratie.
De therapeut was gelukkig snel gevonden (in het westen van Nederland schijnt
dit gemakkelijker te zijn dan in de rest van het land) en na een uurtje spelen
met Jos vertelde deze therapeut dat er inderdaad iets mis was met de tast, het
evenwicht en het gehoor (overgevoeligheid voor geluiden)
Eens per drie weken gingen we samen een uur naar therapie en alle dagen
deden we de voorschreven oefeningen, een soort drukpunten therapie en
borsteltherapie.
Het zag er eerst wat vreemd uit; met een chirurgisch handborsteltje enkele
malen per dag armen, benen en rug borstelen en enkele keren per dat alle
gewrichten voorzichtig tegen elkaar drukken.
Wat zou dat nu kunnen helpen?
De uitleg die de therapeut gaf was dat Jos de tast, het evenwichtsgevoel en
de gevoeligheid van het gehoor niet automatisch had ontwikkeld.
Hij voelde nog net als een baby alleen het verschil tussen warm koud en pijn.
Als ik hem op zijn hoofdje aanraakte voelde hij dus pijn, geluid deed pijn en zijn
onderontwikkelde evenwichtsgevoel zorgde ervoor dat hij overal tegenaan
botste of vaak viel. Door de uiteinden van de zenuwen in de huid en in de
gewrichten te stimuleren zouden de hersenen geactiveerd worden en zou tast,
evenwicht en gevoeligheid voor geluid verder worden ontwikkeld. De klus was
groot, maar het MKD waar Jos inmiddels was geplaatst hielp mee. Het borstelen
ging in het begin erg moeizaam; Jos vond het vervelend. Haartjes kammen met
een zachte babyborstel; tandenpoetsen voor een spiegel(alleen de voorste
tandjes) Beetje bij beetje verdween de overgevoeligheid en binnen een paar
maanden konden we gewoon naar de kapper, mocht de tandarts in z'n mondje
kijken en waren we voor het eerst in staat z'n tanden te poetsen. Hij kon
genieten van het zingen zonder z'n handjes voor z'n oortjes te doen en hij
begon veel beter te bewegen, was minder bang om te vallen!
We weten nu precies wat we moeten doen als hij erg gespannen reageert, de
gewrichten zachtjes tegen elkaar drukken zoals we geleerd hebben en hij
ontspant zich.
De therapie heeft ons een paar maanden gekost maar zeer veel gegeven!!